Non sono solo diagnosi mediche: le malattie neuromuscolari sono condizioni che, nel tempo, modificano in profondità il rapporto tra sistema nervoso e corpo, fino a rendere sempre più complessi gesti essenziali come muoversi, respirare, comunicare. In Italia riguardano circa 50.000 persone e non si lasciano ricondurre a un singolo ambito della medicina o a un unico modello di cura. È il punto di partenza della ventottesima puntata di Grande Giove, registrata live da Wired Health 2026, che affronta il tema insieme a Paolo Lamperti, direttore generale dei Centri Clinici Nemo, e Mario Salerno, managing director di Nemo Lab Research Center. La domanda che guida la conversazione è concreta: come si costruisce oggi una presa in carico per patologie progressive in cui clinica, ricerca e tecnologia devono necessariamente convivere?Sinergia obbligata, oltre le gerarchieLa gestione delle malattie neuromuscolari non segue una logica lineare. Non si tratta di intervenire su un singolo problema clinico, ma di coordinare funzioni diverse che cambiano nel tempo e richiedono risposte integrate. È qui che entra in gioco un modello di cura in cui più specialisti lavorano simultaneamente sulla stessa persona, senza una gerarchia rigida tra le competenze.“Si tratta di patologie che incidono sulla comunicazione tra sistema nervoso e muscolatura”, spiega Lamperti per descrivere la natura di condizioni che tendono a evolvere progressivamente e a coinvolgere più funzioni vitali. “Per affrontarle è fondamentale che le competenze si muovano attorno al paziente, non il contrario”, aggiunge. Dentro questo quadro, la presa in carico non può riguardare solo l’aspetto sanitario in senso stretto, quindi, ma anche la gestione quotidiana della malattia. Coordinare visite, terapie, ausili e supporto diventa parte integrante del percorso di cura.Un ruolo decisivo è quello delle associazioni dei pazienti, che non si limitano alla rappresentanza ma intervengono direttamente nell’attivazione dei percorsi. Lamperti racconta come in alcuni casi “nel giro di 12 ore queste organizzazioni riescono a interagire con il paziente”, per poi avviare un percorso di supporto psicologico e accompagnamento alla cura. E cita un episodio relativo a un intervento oculistico urgente in cui la rete ha permesso di ridurre drasticamente i tempi di attesa, attivando un percorso compatibile con la progressione della malattia. Più che un supporto esterno, queste reti diventano un canale operativo che si integra nel sistema di cura.In questo contesto, il lavoro di Nemo Lab aggiunge un tassello sempre più fondamentale, affrontando il rapporto tra innovazione tecnologica e bisogni clinici. Mario Salerno, managing director di NEMO Lab, sottolinea come l’attuale sfida sia quella di fare ricerca sulle terapie cellulari muovendosi tra risultati consolidati e applicazioni sperimentali, per orientare l’innovazione sempre meglio verso bisogni clinici reali e non solo possibilità tecnologiche.Da questa impostazione nasce un approccio di open innovation che non si limita allo sviluppo interno, ma include la selezione e l’adattamento di tecnologie già utilizzate. “Interrogare il mercato e recepire e personalizzare le tecnologie sulle esigenze del paziente”, spiega Salerno, descrivendo la fase centrale del lavoro. Le applicazioni si concentrano su mobilità, riabilitazione, continuità assistenziale tra ospedale e domicilio e gestione degli ausili. Negli ultimi anni stanno poi assumendo un ruolo crescente due dimensioni specifiche: la voce e il respiro, non solo come funzioni fisiologiche, ma come strumenti di autonomia e relazione.Sullo sfondo si inseriscono le tecnologie digitali e l’intelligenza artificiale, che vengono considerate strumenti da integrare nei percorsi clinici. “Stiamo lavorando per mettere a punto una sorta di manifesto su come l’ai entra nelle diverse aree di Nemo e di Nemo Lab”, raccontano i due esperti. Anche la ricerca clinica segue la stessa logica di integrazione. Gli studi non sono separati dalla pratica assistenziale, ma parte dello stesso continuum. Più che aggiungere nuovi strumenti alla cura, la scommessa diventa ripensare il modo stesso in cui cura, tecnologia e vita quotidiana si tengono insieme, senza più confini rigidi tra i tre piani.Grande Giove è una serie videopodcast su tecnologia, scienza e innovazione, powered by Wired. Ai microfoni Daniele Ciciarello e Matteo Imperiale. Alla produzione Ludovico Casalone e Federico Meneghini. Coordinamento editoriale di Tommaso Perrone e Riccardo Saporiti. In redazione: Marta Abbà, Samantha Colombo e Nicholas David Altea. Supporto YouTube: Martina Bellet. In segreteria: Elena Lotto.