En utskrift från Dagens Nyheter, 2026-06-07 20:06Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/debatt/i-22-ars-tid-var-agnes-den-mest-levande-av-oss-alla/DN DEBATTPublicerad 20:00DN DEBATT.Än en gång är diskussionen igång om barn och funktionsnedsättningar: när ska de räddas till livet? Men ett liv med stora svårigheter är allt annat än livlöst. För 22 år sedan förändrades allt när vår dotter föddes med svåra hjärnskador. Hennes liv började i sorg, men så fel vi hade. Agnes var lycklig – trots allt, skriver Anders och Anna Furuvik Pella.Detta är en opinionstext i Dagens Nyheter. Skribenten svarar för åsikter i artikeln.Få ut mer av DN som inloggadDu vet väl att du kan skapa ett gratiskonto på DN? Som inloggad kan du ta del av flera smarta funktioner.Följ dina intressenNyhetsbrevDebatten om när ett barn ska få medicinska insatser är återigen igång. Nu handlar det om hur tidigt ett barn har rätt till livsuppehållande vård. Diverse läkare uttalar sig om hur illa det kan bli om barnet överlever, och hur svårt ett liv med omfattande funktionsnedsättning är. Som vanligt fastnar fokus på att det är funktionsnedsättningen hos individen som avgör graden av livskvalitet.Livskvalitet handlar inte om funktion, prestation eller kognitiv förmåga. Det är betydligt enklare – och svårare – än så.Vårt barn var fullgånget, men föddes med mycket svåra hjärnskador. I efterhand förstod vi att diskussionen om livsuppehållande insatser förts bakom vår rygg och att man inte trodde att Agnes skulle kunna få ett bra liv om hon överlevde. Det gjorde inte vi heller i början – vi ville fly, försvinna, glömma och börja om.Sorgen över att vårt barn inte skulle få ”samma förutsättningar” som alla andra var outhärdlig. Ovissheten kring hur vår framtid skulle bli skapade en fysisk smärta i oss som knappt gick att bära, och vi såg framför oss hur hon skulle bli sängliggande utan kontakt med sin omvärld.Men både vi och vården hade inte kunnat ha mer fel.Den initiala krisen hos oss föräldrar övergick snart i en stark kärlek för vårt barn, starkare än något annat. När vi själva föreslog medicinska insatser, efter att hon varit nära att dö flera gånger, hörsammades vi och Agnes fick den hjälp hon behövde för att överleva. Den gången. Vid flera andra tillfällen senare under hennes liv skulle vi behöva argumentera för hennes rätt till vård. Men det visste vi inte då.Med tiden visade det sig att hennes funktionsnedsättningar var så svåra att hon aldrig skulle kunna prata, gå eller se. Agnes grundtillstånd skulle medföra att hennes liv troligen inte skulle bli så långt. Vi tvingades omvärdera allt, börja om från början och utmana våra egna fördomar om vad livskvalitet egentligen är.Den förskola, skola, korttidsverksamhet och inte minst alla de assistenter som kreativt vände ut och in på sig själva. De fyllde hennes liv med mening. Hennes familj, småsystrar, mor- och farföräldrar och vi föräldrar fyllde hennes liv med kärlek. Hon förde oss samman och visade oss vad som egentligen betyder något.För vad är livskvalitet? Det är såklart upp till varje människa att besvara. Men för oss blev det att få vara tillsammans. Att inte ha ont. Att vara här och nu.När vi är ute och föreläser för vård och omsorg om vår dotters liv upplever vi ofta en aha-upplevelse hos våra åhörare. Särskilt hos dem som bara möter barn som Agnes när de är som allra sjukast och skörast. Vi förstår att det inte är en lätt uppgift, men önskar att livsavgörande beslut fattas med större förförståelse. Det är ändå vi som familj som ska leva med konsekvenserna.Sverige är ett land där det finns fantastiska resurser. Förutom den medicinska teknikens framgångar har vi sedan 1994 Lagen om stöd och service (LSS) som ska tillgodose att individer med varaktiga funktionsnedsättningar kan leva ett liv som andra. Detta var dock inget vi som nyblivna föräldrar kände till. Vi visste inte heller att lagen många gånger missförstås och i stor utsträckning inte följs enligt de intentioner som var tänkta från början.När vår dotter var åtta veckor gammal och skulle skrivas ut från sjukhuset kallade läkaren till ett möte med kommun och försäkringskassa. Detta ledde till att hon och vi tidigt fick stöd till en fungerande vardag. Men när hon blev äldre ändrades tonen märkbart.När hennes behov ökade försökte handläggare slingra sig, hitta kryphål, missförstå och komma med påståenden om att det stöd vår dotter behövde var överdrivet. De begärde nya läkarintyg, nya ”bevis” och feltolkade medvetet samtal med hennes läkare för att kunna neka henne stöd, och i perioder ägnade vi stor del av vår vakna tid åt detta. Vi har varit vår dotters soldater och många gånger upplevt att vi behövt stå i frontlinjenUr denna aspekt kan vi hålla med om att barn och familjer i vår situation får sämre livskvalitet om samhället inte följer LSS som det är tänkt. Om familjer går hem med ett nyfött barn och inte får avlastning och stöd i att klara av dygnets alla timmar av vård och omsorg. Om familjer under hela barnets liv inte kan känna tillit till att samhällets insatser finns kvar och ges av människor som vill barnet väl.Vi har varit vår dotters soldater och många gånger upplevt att vi behövt stå i frontlinjen: Vi har bråkat med kommun och försäkringskassa om minuter och rätten till personlig assistans, korttidsvistelse och bostadsanpassning. Vi har varit resursstarka, men ändå behövt hjälp av jurister för att vår dotter ska få leva ett liv som andra.Det har inte varit hennes funktionsnedsättningar som avgjort hennes livskvalitet, det har varit samhällets förmåga att ge henne understöd.Hon var den lyckligaste av oss alla, och vi som fick förmånen att finnas i hennes liv är eniga: hon lärde oss mer om livet än någon annan utan att säga ett enda ord.Till minne: Agnes Furuvik Pella och Liv UnevikLäs fler artiklar från DN Debatt:Sara Johansson, beteendevetare: ”Vi som föddes för tidigt är så mycket mer än bara vårdpaket”87 anställda inom förlossningsvården i Malmö: ”På vårt BB torkar vi ditt barn med det sträva pappret”