Der Tod ist heute nur noch selten ein Schicksalsschlag, der einen unvorhergesehen trifft. Sterben wird immer mehr ein Akt, der gestaltet sein will. Unterwegs mit Menschen, die ihr Ende selber planen.«Reanimation? Beatmung? Das will ich doch alles nicht mehr. Das ist ein alter Zettel», sagt Erica Meyer. Ein Ruck, und die einstige Notfallverordnung, das Papier, das im Ernstfall über Weiterleben oder Sterbenlassen entscheidet, ist zerrissen. Frau Meyer ist eine Frau des kurzen Prozesses, keine, die hadert. Noch nicht einmal mit der eigenen Vergänglichkeit.Optimieren Sie Ihre BrowsereinstellungenNZZ.ch benötigt JavaScript für wichtige Funktionen. Ihr Browser oder Adblocker verhindert dies momentan.Bitte passen Sie die Einstellungen an.Es ist ein Freitagvormittag im Frühling, alles lechzt nach Wiederanfang, nach Wärme, nach Freiheit. Doch für Erica Meyer hört die Freiheit genau am Briefkasten ihres Mehrfamilienhauses in Dübendorf auf: Drei Stockwerke mit dem Lift – wenn er denn sofort kommt –, dafür reicht ihr Lungenvolumen gerade noch. Bis zur Tonne mit Grüngut ein paar Meter weiter geht es ohne Sauerstoff schon nicht mehr. Ihr Nachbar hat ihr angeboten, ihren Abfall mit hinunterzunehmen, damit Frau Meyer nicht ihr portables Sauerstoffgerät schultern muss, nur um ein paar Apfelbütschgi und Eierschalen fachgerecht zu entsorgen. Die Nachbarn helfen ihr auch bei den schweren Einkäufen.Frau Meyer, 80, hat COPD, eine chronische Lungenkrankheit, bei der sich die Atemwege zunehmend verengen und das Lungengewebe teilweise zerstört wird. Die Krankheit ist nicht heilbar, irgendwann wird ihre Lunge sie nicht mehr mit Sauerstoff versorgen können.Sie kann gut über ihn sprechen, den Tod. Er trat nicht erst mit der Lungenkrankheit in ihr Leben. Sie hat schon ihre Mutter in den Tod begleitet, dann auch ihren Vater. Hat als Sekretärin von Pfarrer Sieber manche Menschen vor dem Tod bewahrt, andere sterben sehen. Sie erkrankte selber schon zweimal an Brustkrebs, bekam vor einigen Jahren noch die Diagnose Osteoporose, dann COPD. Ihr Körper lässt sie je länger, je mehr im Stich. Das ärgert sie, denn sie wird nicht gerne ausgebremst. «Aber der Tod? Der macht mir keine Angst», sagt Erica Meyer. «Ich habe mich ja schon lange mit ihm auseinandergesetzt.»«Reanimation? Beatmung? Das will ich doch alles nicht mehr»: Erica Meyer hat ihre alten Notfallverordnungen und Gesundheitsfragebögen zerrissen. Die Situation mit ihrer Krankheit hat sich verändert.Der Tod war über die meiste Zeit der Menschheitsgeschichte Teil des Alltags. Kaum eine Familie, die nicht ein Kind verlor oder eine Mutter bei der Geburt. Eltern wurden bis zu ihrem Lebensende zu Hause gepflegt. Der Tod war greifbar, im wahrsten Sinne des Wortes, wenn Verstorbene zur Verabschiedung daheim aufgebahrt wurden.In der modernen Gesellschaft wurde der Tod jedoch zunehmend ausgelagert: an den Rand des Lebens, an den Rand der Gesellschaft, in professionelle Institutionen und Kühlhäuser. In Ländern wie der Schweiz sterben heute die meisten Menschen im hohen Alter, im Spital oder im Pflegeheim.Das dürfte sich mit dem demografischen Wandel künftig ändern. Schon Mitte der 2030er Jahre werden in der Schweiz nämlich mehr Menschen sterben als zur Welt kommen. Wenn die geburtenstärksten Jahrgänge ihren Lebensabend erreichen, werden in der Schweiz so viele Menschen sterben wie noch nie.Bis 2040 wird sich die Zahl der über 80-Jährigen nahezu verdoppeln. Für sie fehlen 54 000 Betten und fast 1000 neue Pflegeheime sowie 35 000 Pflegekräfte. Das zu finanzieren würde uns rund 3,4 Prozent unseres Bruttoinlandprodukts kosten, das ist mehr als viermal so viel, wie die Schweiz heute für Sicherheit und Verteidigung ausgibt.Und das betrifft erst die allgemeine Pflege im Alter. Was das für unheilbar kranke Menschen bedeutet, ist nochmals eine ganz andere Frage. Denn auch ihr Anteil an der Bevölkerung wird zunehmen. Waren Palliativpatienten früher vor allem Krebskranke, sind es heute am häufigsten Hochbetagte mit mehr als einer unheilbaren Erkrankung. Allein deshalb wird sich die Frage nach dem Umgang mit dem Tod wieder ins Bewusstsein der Gesellschaft drängen.«Gäll, Frau Meyer, Sie sind Mitglied bei Exit?»«Knapp war’s da», sagt Frau Meyer, als sie vom 1. August 2023 erzählt. Sie hatte sich ein Virus eingefangen, musste mit akuter Atemnot vom 144 ins Spital gebracht werden. Eine Oberärztin kam zu ihr und habe gesagt: «Gäll, Frau Meyer, Sie sind Mitglied bei Exit? – Da dachte ich, jetzt ist es wohl so weit», erinnert sie sich. Es sei ihr in dem Moment aber ganz gut gegangen. «Mag sein, dass das auch ein bisschen an dem Morphium lag, das ich gegen die Schmerzen bekommen habe», sagt sie und lacht.«Ich habe so vieles gesehen und erlebt, dass es für mehr als ein Leben reicht», sagt Erica Meyer. Sie hadert nicht mit ihrer eigenen Vergänglichkeit.Frau Meyer hat sich bei Exit angemeldet, als sie von ihrer COPD erfuhr. «Ich will nicht alleine daheim ersticken, sondern selber bestimmen, wenn es nicht mehr geht.» Nachdem sie letztes Jahr innert weniger Monate viermal auf dem Notfall gewesen war, legten ihr die Ärzte ans Herz, sich bei einer palliativen Spitex anzumelden.Seither bekommt Frau Meyer regelmässig Besuch von Heike Hess. Sie ist Pflegefachfrau und Fachexpertin Palliative Care, seit mehr als 26 Jahren. Sie war in Deutschland dabei, als dort die Palliative Care aufgebaut wurde, und arbeitet nun seit einigen Jahren in der Schweiz für Palliaviva, eine spezialisierte Palliativ-Spitex im Kanton Zürich, die Menschen mit einer unheilbaren Krankheit zu Hause oder in Pflegeheimen betreut. Sie stellen zum Beispiel Schmerzpumpen bei Patienten ein, bei denen Tabletten oder Pflaster nicht mehr wirken.Frau Meyer mochte Heike Hess sofort: «Sie ist auch ein bisschen Rock’n’Roll.» Sie stellte eine Box zusammen, in der Frau Meyer die wichtigsten Notfallmedikamente gegen ihre Atemnot hat. Hat eine Liste mit wichtigen Telefonnummern von ihrem Umfeld zusammengestellt, die sie im Notfall alarmieren würde. Und besprach mit ihr, welche Behandlungen sie noch wolle, was ihr in ihrem Leben wichtig sei.In Frau Meyers Fall ist das vor allem: ihre Autonomie zu behalten. Bis im letzten Sommer ging sie noch fünfmal die Woche ins Hallenbad zum Aquawalking. «Fifi», wie sie ihren brummenden Sauerstoffkonzentrator nennt, in einem Garderobenkästchen in greifbarer Nähe. «Das alles geht jetzt nicht mehr», sagt Frau Meyer, sie braucht durchgehend Sauerstoff, und es kommen ihr ein paar Flüche über die Lippen. «Entschuldigen Sie, ich spreche halt noch immer die Gassensprache.» Das Wasser fehlt ihr am meisten von allem, ihr Leben lang war sie eine passionierte Schwimmerin.35 Jahre hat die gelernte Werbeassistentin für Pfarrer Sieber gearbeitet, als seine Sekretärin. Sie koordinierte seine Auftritte, verschriftlichte seine Predigten, half oft auch bei der Seelsorge für obdachlose, drogenabhängige oder aidskranke Menschen. «Und Nationalrat wurden wir dann ja auch noch.» Ein Leben lang hat sie sich um andere gekümmert, jetzt ist sie es, die auf Hilfe angewiesen ist. Mühe damit hat sie nicht, sie hat ein grosses Umfeld und viele Freunde. «Aber die haben natürlich auch alle Familie und eigene Verpflichtungen.»«Wenn wir bloss immer über den Tod reden würden, könnte ich diesen Beruf nicht ausüben»: Heike Hess arbeitet seit 26 Jahren in der Palliative Care. Sie will, dass ihre Patientinnen und Patienten bis zum Schluss leben dürfen.Deshalb ist sie froh um Heike Hess und dass sie von Palliaviva eine Notfallnummer hat, wo sie rund um die Uhr anrufen kann und alle genau Bescheid wissen, was sie noch möchte – oder eben vor allem auch: was nicht. «Das gibt mir viel Sicherheit, ich lebe ja allein», sagt sie. Bis am Schluss zu Hause bleiben zu können, das wünsche sie sich. Auch wegen Luna, der Katze. «Sie ist Separatistin wie ich», sagt Frau Meyer. Sie hat Luna im Tierheim ausgewählt, weil diese am weitesten oben auf dem Kratzbaum sass und sich nicht einfangen lassen wollte. «Aber sonst? Ich war schon an so vielen Orten auf der Welt, mein Vater arbeitete bei der Swissair, habe so vieles gesehen und erlebt, dass es für mehr als ein Leben reicht.»«Wie gerne leben Sie?»Sich um sein Haustier kümmern zu können, selbstgekochtes Essen geniessen zu können oder zu wissen, dass man Spuren hinterlassen wird: Was den Menschen am Ende ihres Lebens wichtig sei, was sie brauchten, um ihr Leben als lebenswert zu empfinden – oder auch, um loslassen zu können, das sei sehr unterschiedlich, sagt Heike Hess. Eine der Fragen, die sie ihren Patienten im Erstgespräch stellt, ist: Wie gerne leben Sie? «Wir glauben immer, jeder Mensch lebt gern. Aber die Wahrheit ist: Viele haben gerne gelebt.» Jetzt seien sie lebenssatt, wie Hess es nennt.Doch gleichzeitig ist das die Zeit, in der wir in der Regel die meisten medizinischen Behandlungen erhalten: Ein Drittel unseres Gesundheitsbudgets entfällt auf die letzten zwei bis drei Jahre. Und in dieser Spirale verschiedener Therapien, in der sich viele Menschen am Ende ihres Lebens befänden, hätten sie manchmal kaum Raum dafür, darüber nachzudenken, was sie für ihren letzten Lebensabschnitt noch wollten, geschweige denn, wie sie gerne sterben würden, beobachtet Heike Hess.Schaut man sich die wenigen Fakten an, die es zu diesem Thema gibt, wird deutlich: Heute sterben die wenigsten Menschen einfach so. Eine Studie der Universitäten Zürich und Genf, die 9000 Todesfälle von über 65-Jährigen untersuchte, kam zu dem Schluss, dass in über 80 Prozent der Fälle die Verstorbenen eine Entscheidung gegen lebensverlängernde Behandlungen getroffen hatten, eine sogenannte medical end-of-life decision. Dennoch sterben die wenigsten Menschen – auch das zeigen die Daten – so, wie sie es sich wünschten: 80 Prozent der Schweizerinnen und Schweizer sterben in einem Pflegeheim oder im Spital, dabei möchten laut einer nationalen Umfrage drei Viertel der Menschen eigentlich gerne zu Hause sterben, in ihrem eigenen Bett, inmitten ihrer Gewohnheiten und Normalitäten. «Wir versuchen, das Sterben wieder nach Hause zu holen – für diejenigen, die das möchten», sagt Heike Hess.Die Palliative Care ist ein vergleichsweise junges Feld der Medizin, das in den sechziger Jahren entstanden ist. Krebserkrankungen wurden zu dieser Zeit zu einer der häufigsten Todesursachen in den Industrienationen, und einige Ärzte begannen, die Frage aufzuwerfen, ob das lebensverlängernde Credo der modernen Medizin tatsächlich im Sinne der sterbenskranken Patienten ist. Wenn sie ihre letzten Wochen in Spitälern verbringen, umgeben von Apparaten, die das Leben zwar verlängern können, aber auch ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen.Auch in der Schweiz hat sich dieser Ansatz in den letzten Jahrzehnten etabliert. 2010 verabschiedete der Bundesrat eine nationale Palliative-Care-Strategie, um für alle schwerkranken und sterbenden Menschen den Zugang zu palliativer Versorgung zu gewährleisten. Doch obwohl es heute in den meisten Kantonen ein Konzept gibt, hält das Bundesamt für Gesundheit in einem Versorgungsbericht fest, dass in 19 Kantonen insbesondere in der Langzeitpflege und ambulanten Versorgung noch immer Finanzierungslücken bestünden.Das hat Folgen für die Menschen an ihrem Lebensende, die eigentlich ein Anrecht auf diese Versorgung hätten. Aber auch für die Gesellschaft: Denn wie eine Studie der Universität Bern zeigte, liessen sich mit einer besseren ambulanten Palliativversorgung jährlich um die 150 Millionen Franken an Gesundheitskosten sparen.Um diese Lücken zu schliessen, hat der Kanton Zürich vor zwei Jahren eine Strategie verabschiedet, die den Einsatz mobiler Palliative-Care-Teams zu Hause im ganzen Kanton ermöglicht, unterstützt von einem ärztlichen Dienst im Hintergrund. Dieses Jahr baute der Kanton das mobile Angebot zudem für Pflegeheime aus, die selber über keine spezialisierten Palliativpflegefachkräfte verfügen. Patientinnen und Patienten, die etwa eine Schmerzpumpe brauchen, können so in ihrem gewohnten Pflegeheim bleiben und werden dort von einer palliativen Spitex besucht. Zwei Drittel der Zürcher Gemeinden beteiligen sich inzwischen an dem Pilotprojekt.Noch Mensch seinFrau Fusco hatte Heike Hess zuvor am Telefon gefragt, ob sie sich dann noch umarmen könnten, wenn eine Journalistin und ein Fotograf mitkämen – oder ob das unangebracht wirke. Diese Umarmung ist für Frau Fusco zu einem wichtigen Ritual geworden. In der Palliative Care gehe es eben nicht nur darum, das körperliche Wohlbefinden zu verbessern, erklärt Heike Hess. Sie schauten die Menschen nicht wie Leonardo da Vinci in ihren Einzelteilen und ihrer Funktionsfähigkeit an. «Sondern in ihrer ganzen Existenz.» Es gehe konkret um vier Dimensionen: nicht nur um die körperliche, sondern auch um die psychische, psychosoziale und spirituelle Ebene.Heike Hess betreut Joëlle Fusco seit mehr als vier Jahren, die Umarmung ist zu einem festen Ritual geworden. Der blaue Fleck auf ihrer Hand stammt von einer Infusion während ihres letzten Spitalaufenthalts.Ist das nicht sehr belastend, wenn man als Pflegefachperson so häufig mit dem Tod seiner Patienten konfrontiert wird? «Ich stelle mir das so vor, wie wenn ich jemanden auf dem Beifahrersitz mitnehme», sagt Heike Hess. «Ich begleite diese Menschen ein Stück auf ihrer Reise, schaue, dass in dieser Zeit an Bord alles gut ist. Aber ich weiss von Anfang an: Irgendwann wird die Person aussteigen. Und dann ist es gut für mich.»Manchmal dauert diese gemeinsame Fahrt auch ziemlich lange.Als Heike Hess Frau Fusco zum ersten Mal besuchte, hatte sie kurz zuvor ihren «grossen Kollaps», wie Frau Fusco diese Zeit nennt, als sie mit einem Virus und einer Lungenentzündung auf der Intensivstation landete und mehrere Tage beatmet werden musste. Die Ärzte waren damals sehr besorgt, hatten schon ihre Tochter und ihren Ehemann benachrichtigt. «Ich war wohl schon kurz vor dem Sterben.» Die Ärztin sagte ihr, als es ihr besserging, sie sei jetzt ein Palliativfall. «Ich dachte: Ui, dann habe ich wohl nicht mehr lange.» Das war vor vier Jahren. Und seit über einem Jahr war Frau Fusco nie mehr im Spital. «Das ist eine wahnsinnig lange Zeit für mich», sagt sie, und aus ihrer Stimme klingt auch ein bisschen Stolz. Bis auf die Nacht zuvor, da strahlte ein Schmerz in ihren linken Arm aus, und Heike Hess riet ihr am Telefon, das abklären zu lassen.Jetzt ist sie wieder zu Hause – es war kein Herzinfarkt – und bespricht mit Heike Hess ihre Laborwerte. Frau Fusco ist gut darin, sich immer wieder neu zu erfinden. Sie musste es schon oft in ihrem Leben: Aufgewachsen im Jura, ging sie früh als Au-pair-Mädchen in die Deutschschweiz, arbeitete später als Bürokauffrau, Putzfrau, in einem Callcenter und liess sich vor ihrem Kollaps noch zur Fusspflegerin ausbilden. Bis nichts mehr ging. Und ihre Krankheit je länger, je mehr ihr Leben bestimmte.«Auch wenn ich diese unheilbare Krankheit habe, bin ich doch nicht nur Patientin. Ich möchte auch noch ein Mensch sein dürfen», sagt Joëlle Fusco. Heike Hess massiert eine schmerzende Stelle an ihrem Arm.Frau Fusco ist 66, hätte noch viele Ideen für ihr Leben und noch viele Reisepläne. Doch ihre Lunge hat nur noch etwa 15 Prozent ihrer Kapazität. Deshalb spielt sich ihr Leben im stetigen Radius von 15 Metern ab. So lang ist der Schlauch, der vom Sauerstoffkonzentrator zu ihrer Nase führt und den sie immerfort tragen muss.Wollte sie verreisen, brauchte sie fast einen Lieferwagen, um all die Sauerstoffflaschen mitnehmen zu können, die sie unterwegs zum Atmen benötigen würde. Sie kann keine Infektion riskieren, muss deshalb vorsichtig sein, wenn sie Leute trifft. «Viele verstehen nicht, dass ich noch weiterleben möchte. Weil sie denken, dass ich so ein trauriges Leben haben müsse», sagt Frau Fusco. Unsere Gesellschaft könne nicht gut mit Krankheit umgehen. Könne man nicht alles normal mitmachen, falle man schnell aus dem sozialen Umfeld. «Ich habe viele Freundschaften verloren wegen dieser Krankheit.» Auch das gehört zu Heike Hess’ Arbeit: Gespräche über unerfüllte Wünsche, das Hadern mit der Krankheit, das Trauern um das alte Leben.Aber nicht nur: «Wenn wir bloss immer über den Tod reden würden, könnte ich diesen Beruf nicht machen», sagt Hess. «Ich bin ja auch keine Sterbebegleiterin, sondern schaue, dass die Patienten bis zum Schluss leben dürfen.» Heike Hess weiss die Namen der Freunde ihrer Patientinnen, das Alter von deren Enkelkindern oder welcher Nachbar ausgezogen ist. Oder sie und Frau Fusco kichern wie zwei Teenager über den Kalender mit den nackten Rugby-Spielern, den diese ins Badezimmer gehängt hat. «Auch wenn ich diese unheilbare Krankheit habe, bin ich doch nicht nur Patientin. Ich möchte auch noch ein Mensch sein dürfen, eine Frau . . .»Ein Artikel aus der «NZZ am Sonntag»Passend zum Artikel