Emma Heming Willis lanzó en la IDC 2026 de Sídney el sitio raredementia.com.au para apoyar a familias australianas afectadas por demencias poco frecuentes (Instagram/@emmahemingwillis)Emma Heming Willis lanzó esta semana un sitio web de apoyo para familias australianas afectadas por demencias poco frecuentes, durante la Conferencia Internacional de Demencia (IDC) 2026, celebrada en Sídney.La esposa del actor Bruce Willis participó a través de un mensaje de video en el que describió la experiencia de su familia tras el diagnóstico de su marido.PUBLICIDAD“Salimos del diagnóstico temprano sin una hoja de ruta, sin orientación clara, solo con una cita de seguimiento al mes y eso fue todo”, afirmó Heming Willis en declaraciones recogidas por The Australian.El portal raredementia.com.au, respaldado por Hammond Innovations y liderado por HammondCare, forma parte de la comunidad internacional de apoyo a demencias poco frecuentes.La iniciativa busca acompañar a las familias no solo en el momento del diagnóstico, sino en el proceso posterior.Emma contó que su familia quedó sin orientación clara tras el diagnóstico temprano del actor (Instagram/@emmahemingwillis)“El programa de apoyo a demencias poco frecuentes reconoce algo profundamente importante: el apoyo no debería depender de cuán común sea tu diagnóstico”, señaló Heming Willis ante los asistentes al congreso, según The Australian.PUBLICIDADBruce Willis, de 71 años, recibió en febrero de 2023 un diagnóstico de demencia frontotemporal (DFT), una variante que representa aproximadamente uno de cada 25 casos de demencia.A diferencia de otras formas de la enfermedad, la DFT afecta principalmente el lenguaje, la personalidad y el comportamiento.Heming Willis, de 47 años, explicó el aislamiento que vivió su familia al enfrentarse a una condición que no encajaba con la imagen habitual de la demencia.PUBLICIDAD“Lo que estábamos viviendo no se parecía a lo que la mayoría de la gente imagina que es la demencia. Por eso, todo resultaba increíblemente aislante”, declaró.Willis recibió en febrero de 2023 un diagnóstico de demencia frontotemporal, una variante que afecta el lenguaje, la personalidad y el comportamiento (Instagram/@emmahemingwillis)La IDC 2026 reunió en Sídney a especialistas de distintos países para compartir investigaciones recientes y experiencias de quienes conviven con la enfermedad.La coorganizadora del evento, Marie Alford, señaló el valor del nuevo sitio web para visibilizar condiciones que quedan fuera del relato predominante sobre la demencia.PUBLICIDAD“Cuando hablamos de demencias poco frecuentes, lo hacemos con la conciencia de que no son la historia dominante en el discurso. Este sitio web ayudará a corregir eso”, afirmó Alford ante los participantes del congreso.Según datos del Instituto Australiano de Salud y Bienestar difundidos por Dementia Australia, la demencia es actualmente la principal causa de muerte en Australia, con 446.500 personas afectadas, una cifra que representa un aumento de 13.500 casos respecto al año anterior.PUBLICIDADEmma Heming Willis abordó el impacto del diagnóstico de Bruce Willis sobre sus hijas Mabel Ray y Evelyn Penn (Instagram/Emma Heming Willis)Días antes de la conferencia en Sídney, Emma Heming Willis ofreció una actualización sobre el estado de salud de su esposo en el programa The TODAY Show.“Estamos bien. Mi esposo está acompañado y querido. Estamos haciendo todo lo posible dadas las circunstancias”, declaró.La también autora del libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path —publicado en septiembre de 2025— insistió en la necesidad de que los cuidadores también atiendan su propio bienestar.PUBLICIDAD“Lo que he aprendido es que es muy importante cuidarnos a nosotros mismos. Si no nos cuidamos, ¿cómo podemos cuidar a las personas que amamos?”, dijo en el mismo programa.La variante de DFT que padece Willis es la afasia progresiva primaria (APP), que deteriora el lenguaje de forma gradual.En declaraciones a Hello Magazine, Heming Willis explicó que la comunicación con su marido cambió, aunque no la conexión entre ambos.Rumer, Scout y Tallulah Willis, las tres hijas que Bruce Willis tuvo con la actriz Demi Moore durante su matrimonio, que se extendió de 1987 a 2000 (Instagram/Demi Moore)“Para nosotros, ahora nuestra comunicación es diferente, pero nuestra conexión está muy presente”, afirmó.También señaló que él “es muy móvil” y que “tiene muy buena salud en general”, aunque reconoció que “el lenguaje se va deteriorando”.La actriz y empresaria también abordó el impacto del diagnóstico en sus dos hijas en común, Mabel Ray, de 14 años, y Evelyn Penn, de 12.PUBLICIDAD“Creo que les está yendo bien, dadas las circunstancias. Pero es duro. Están de duelo. Extrañan mucho a su papá. Se está perdiendo momentos importantes. Eso es difícil para ellas”, dijo, según reportó The Australian.Bruce Willis tiene además tres hijas mayores —Rumer, Scout y Tallulah— fruto de su matrimonio con la actriz Demi Moore, del que se divorció en el año 2000.PUBLICIDADLa familia creó el Emma & Bruce Willis Fund, un fondo destinado a financiar investigaciones sobre la DFT y a apoyar a los cuidadores de personas con esta condición.