Cuando Emma Heming Willis entró, hace casi cuatro años, en la consulta de un neurólogo, salió con muchísimas sensaciones. Miedo, sorpresa, angustia, desorientación. Pero para afrontarlas, salió solo con una cosa: un papel. Un solo folleto, un único pliego impreso, fue lo que la exmodelo, que cumplirá 48 años el próximo 18 de junio, se llevó de ese centro médico. Estaba ahogada en palabras médicas y tecnicismos, pero perdida sobre cómo seguir. Porque le acababan de decir que su marido, la superestrella Bruce Willis, el amable héroe de acción admirado en todo el mundo, no solo tenía una afasia, como sabían hace meses, sino una demencia frontotemporal, incurable e irreversible. Y a ella, con un papelito en la mano, el mundo se le abrió bajo los pies. Quizá aquello encendió la chispa para que ahora Heming sea, además de esposa, madre, cuidadora y defensora de los pacientes, autora. En septiembre, Emma Heming Willis publicó una guía para cuidar al que cuida. Concretamente, a los cuidadores de pacientes con demencia, pero también a todos aquellos que tengan a su cargo a una persona dependiente. Un libro amable pero riguroso, con opiniones de médicos, terapeutas y especialistas, y de personas que han transitado ese camino, que acaba de publicarse en español bajo el título Un viaje inesperado. Cuidarte a ti misma cuando cuidas a los demás, editado por Libros Cúpula. De hecho, ya hay más de una docena de ediciones en distintos idiomas, que ella rebusca en las estanterías de la biblioteca de su casa de Los Ángeles. “Creo que eso demuestra que este es un problema universal”, explica sobre la buena acogida internacional del libro. “Hay muchos cuidadores que no tienen orientación ni hoja de ruta. Vamos sobre la marcha. Así que estoy muy emocionada de que este libro esté ahora disponible en español”.Desde esa sala charla con EL PAÍS un martes, temprano. Es muy madrugadora, a las cuatro de la mañana estaba en pie. Tarea no le falta. Cuida al que es su esposo hace más de 17 años, pero también a sus dos hijas, Mabel, de 14 años, y Evelyn, de 12. Gestiona su fundación, sus proyectos literarios y, sobre todo, divulga sobre la importancia de que el cuidador reciba ayuda, sin culpa. “Esta no es solo mi historia, es la de mucha gente, ese es el problema”, reflexiona. “Salir de consulta sin nada fue muy difícil. Me di cuenta de que tenía que averiguarlo, comprender qué necesitaba para Bruce, para nuestras hijas pequeñas”, recuerda. Utilizó la lógica y a la vez el peor método: internet. “Y ya sabes cómo es para buscar cualquier tipo de enfermedad... Es un lugar horrible al que acudir. Así que, al darme cuenta de esa travesía, al poner a esos expertos y especialistas ante nosotros, me di cuenta del poco apoyo que tienen los cuidadores. Salimos sin ningún apoyo y se nos pide que hagamos muchas cosas que ni son humanas”, opina. Y eso que Heming sabe muy bien dónde está: es una mujer joven y sana en una familia estable, tiene acceso a ayuda, posee recursos financieros, educación y buenas conexiones. No reniega de ellas. De hecho, las usa precisamente para tener mayor alcance. “Sé que estoy en una posición privilegiada porque tengo acceso, tengo recursos que mucha gente no tiene”, reconoce. “Y sabía que tenía toda esta información importante y no podía guardármela para mí. Quería poder plasmarlo en un libro”.Cuando una neuróloga le dio estadísticas de cuidadores “que mueren a veces antes que sus seres queridos”, le impactó enormemente. “Esa fue mi llamada de atención. Y espero que esta sea la llamada de atención para los cuidadores”, ruega. “En este libro, probablemente, un 25% es mi historia”, calcula, “pero creo que la belleza está en los expertos y especialistas que comparten lo que saben. No soy solo yo diciendo: ‘Oh, ve a buscar ayuda’, sino que son ellos: le dan permiso al cuidador para que se cuide, para pedir apoyo, para saber que no es un fracaso si lo necesita”, explica Heming, y de primera mano, porque ha pasado por ahí: “Necesitaba escuchar, porque no lo sabía, que se me permitía pedir ayuda. Pensé que tenía que asumirlo todo yo misma y que era un fracaso por tener que pedir apoyo”. Antes de llegar hasta ahí, los Heming Willis pasaron por el via crucis de encontrar un diagnóstico. La modelo encontraba al actor raro, no sabría describir de qué manera, pero no era él mismo. Llegó a pensar que ya no la quería, que quería dejar a su familia atrás, no entendía nada. Tras un largo peregrinaje, a principios de 2022, les dijeron que sufría afasia, una enfermedad del habla. Fue a finales de 2022 cuando al actor le diagnosticaron una demencia frontotemporal, que ha hecho que su comprensión y su memoria se hayan ido diluyendo. Se nota, por ejemplo, en cómo se refiere Heming a él en el libro y en la entrevista: habla usando tiempos verbales en un doloroso pasado. Porque sabe que su marido ya no es quien un día fue.Unos meses después, en febrero de 2023, la familia decidió compartir públicamente ese diagnóstico. Heming asegura que, con ello, también querían cambiar la forma en que esta enfermedad, y tantas otras neurológicas, como el alzhéimer, son vistas por el gran público. “Creo que nuestra familia supo mostrar lo que estábamos pasando con Bruce y esta enfermedad, y que al compartirla veríamos un cambio en la forma en que la gente ve la demencia, en cómo habla de ella. Alejándonos de la vergüenza y el estigma que la rodean, quería que nuestras hijas no tuvieran que pensar que debían hablar sobre la enfermedad de su padre en un hogar en silencio, como si fuera un oscuro secreto familiar”, reflexiona. “Bruce es muy querido y tiene un alcance global enorme, así que sabía que este anuncio podría, ojalá, cambiar lo que la gente percibe que es la demencia. Estuve muy contenta de compartirlo, y de recibir el apoyo que nuestra familia necesitaba”, reconoce, algo que hicieron cuando aprendieron más sobre ella y estuvieron preparadas: “Estoy contenta de que hayamos podido normalizar esta conversación”.Todo ello ha hecho que Heming, apoyada por la exesposa de Willis, Demi Moore, y por las tres hijas mayores del exmatrimonio de acotres, se haya convertido en abanderada de las enfermedades neurodegenerativas. Sus enseñanzas han calado en revistas y programas de televisión, y han ayudado a entender a millones de personas lo que es convivir con alguien enfermo. Incluso aunque este sea famoso. De hecho, ella pidió públicamente a los paparazis que no persiguieran y fotografiaran a Willis, porque le afectaba a él y a ellos como familia. “Solo quería proteger a mi esposo, que pudiera navegar por el mundo de forma segura. Quería proteger su espacio, era importante“, recuerda sobre aquel ruego, hace ya tres años. Aquello llegó mucho más allá: “Aquí, la revista People, con el editor que había cuando publiqué ese comunicado, tomaron una decisión consciente de que nunca fotografiarían y publicarían las fotos de nadie que estuviera enfermo. Sentí que era lo correcto y me alegró mucho”. En sus casi 300 páginas de guía, ayuda a los cuidadores a manejar la situación y, sobre todo, a cuidarse. Lo sabe desde la experiencia, porque ella, sobrepasada, se aisló de sus amigos y su gente, vivió en “una pequeña burbuja”, como la llama, hasta que se dio cuenta de lo que hacía y de lo “poco saludable” que era. Por eso apela a un círculo más: el de quienes, estando cerca, no saben cómo actuar. “La gente no sabe qué hacer, no sabe lo que se necesita, no quiere pasarse. El mensaje, ya sabes, es: ‘Si hay algo que necesites, por favor, házmelo saber’. Es muy bien intencionado, pero solo pone estrés adicional en los cuidadores, porque no saben qué pedir. Y todo se vuelve muy complicado”. Ella anima a alzar la voz. “Los cuidadores deben entender que no se trata de una misión en solitario y que necesitamos apoyo, no somos un fracaso porque estamos pidiendo ese apoyo: no podéis hacerlo solos”, clama. De ahí que aliente a ser parte de algo mayor: “Necesitamos poder depender de nuestros vecinos. Vivimos en un mundo desconectado y necesitamos volver al sentido de comunidad y apoyo. Está esa idea de que para criar a un niño se necesita una tribu... pues también en la prestación de cuidados”.Cuando descubrieron la enfermedad, el matrimonio tenía dos niñas pequeñas, hoy ya adolescentes. “Bruce tiene tres hijas adultas, pero nuestras hijas menores tenían 8 y 10 años cuando le diagnosticaron. Así que tuve que aprender a comunicarme con ellas sobre algo que yo también estaba intentando entender”, reconoce. “Siempre sentimos que queremos hacer que el mundo sea de arcoíris y unicornios para nuestros hijos... pero ese no es nuestro mundo. Lo que estamos viviendo como familia, con su padre y su enfermedad, no es eso. Por eso ha sido muy importante para mí aprender a comunicarme con ellas de una manera apropiada para cada edad. Cuando les doy información, espero que me hagan preguntas, y les doy respuestas sinceras. No siempre es fácil, pero creo que eso les ayuda a sentirse un poco más seguras al saber que nunca les voy a decir algo que no sea cierto. Y que si algo cambia, se lo haré saber”. No todo es ideal, claro. “No digo que lo haga a la perfección todo el tiempo. No soy la cuidadora perfecta, ni una persona perfecta, ni una madre perfecta. No es que no cometa errores. Esto no tiene precedentes, así que estoy aprendiendo sobre la marcha. Solo intento hacerlo lo mejor que puedo, y mis hijas lo saben”.Tras enfrentarse a ese desconocimiento, Heming también está creando una hoja de ruta para que los familiares de pacientes con demencia frontotemporal sepan qué hacer al principio. ¿No debería ser eso tarea de la sanidad? Así es, opina. “Como sociedad, tenemos que entender que necesitaremos ser cuidados o cuidar a lo largo de nuestra vida. Nadie está exento. Y creo que no tenemos un sistema de salud que atienda al cuidador. No les ven. No tienen apoyo. Necesitamos dar con un sistema mejor”, reflexiona, y anima a los ciudadanos a quejarse y a buscar el cambio, a hablar con legisladores, con grupos locales. “Con quienquiera que sea. Tenemos que usar nuestras voces para lograr cambios”. Con todo, reconoce que está “muy orgullosa” de sí misma. No le ha sido fácil: entender la enfermedad, aprender cada día, buscar ayuda. “Tienes que aceptar a tu enfermo y a su enfermedad, y eso es muy difícil, porque estás lidiando con la pena y el dolor”, reconoce. Más en su caso: “He hecho todo lo que he podido, pero no hay tratamiento, no hay cura para esta enfermedad. Pero he podido formarme. Rodearme de personas mucho más inteligentes que yo, que han estado en este camino más tiempo que yo“, explica. “Estoy muy orgullosa de dónde estoy hoy, de lo lejos que he llegado, pero me ha llevado tiempo y tiene un peaje“, afirma. ”Y sigo aprendiendo" reconoce, “pero con la confianza de que, en lo que se presente, sé con quién contactar. Sé que estaré preparada“. La enfermedad de Bruce Willis también le ha traído algo: “Cuando recibes este diagnóstico, que te cambia la vida, la demencia, hay una cosa hermosa: te da el regalo del tiempo. Eso me ha llevado a dedicarme a mi esposo, a nuestras hijas, a mí misma. Podemos estar muy ocupados en esta vida, haciendo malabares con un millón de cosas, pero creo que es muy importante aprender a estar presentes con las personas que queremos. Me ha permitido ir más despacio en ciertos aspectos de la vida”. “Amo la vida, a mi esposo le encanta la vida, a mis hijas les encanta la vida. Se trata de seguir encontrando la alegría dentro de los momentos difíciles. Porque sé que mi marido también querría que nuestras hijas y yo siguiéramos viviendo una vida plena, y sé que no siempre es alegre, pero siempre voy a encontrar esos huecos, esos momentos para poder celebrar la vida tanto como sea posible, y lo hago para honrar a mi esposo”.