vandaag, 15:30Het was een beetje overmoedig van Stan Bons uit De Horst: vlak voor de Vierdaagse van vorig jaar beloofde hij in een uitzending van Radio Gelderland dat hij dit jaar mee zou lopen. En hij houdt woord, want Stan is inmiddels volop in training.Hij is al jaren op een andere manier actief bij de Nijmeegse Vierdaagse. Hij zamelt samen met zijn vrouw Wendy en heel veel lopers en vrijwilligers geld in voor de Stichting Vlinderkind(opent in nieuw venster). Hun dochter Yade is namelijk een vlinderkind. "Ik heb dat vorig jaar gezegd. En nu ga ik het ook doen, vier keer 50 kilometer. We lopen met in totaal zes Groesbekers die team Vlinderkind heel graag willen ondersteunen. We willen ons graag zo inzetten voor dit goede doel. En zeker omdat mijn dochter deze vlinderziekte heeft."Yade vertelt zelf wat er met haar aan de hand is. "Bij een vlinderkind ontbreekt de lijm tussen de huidlagen. Daardoor is mijn huid heel dun, net als de vleugels van een vlinder. Als ik val, krijg ik meteen schaafwonden en blaren. Dat is heel vervelend. Daarom moet ik elke dag nieuw verband.”De Stichting Vlinderkind is al jaren het goede doel dat het meeste geld inzamelt tijdens de Vierdaagse. En dat is nodig ook, want er is nog altijd veel onderzoek nodig. Er is geen probaat geneesmiddel, maar wel een zalf die veel verlichting kan brengen voor patiënten. Half miljoen euro"Die zalf is in Amerika ontwikkeld en heet Vyjuvek", legt Stan uit. "Die willen we ook heel graag in Nederland gebruiken, maar het kostenaspect is heel ingewikkeld. Het kost een half miljoen euro per patiënt per jaar. Er wordt nu een heel proces gevoerd om de zalf in het basispakket te krijgen.""Het is nog geen gelopen race en de zalf zal het leven van deze vlinderkinderen kwalitatief veel beter maken. Dus er is ons echt alles aan gelegen om dit in het basispakket op te nemen. Maar dat is wel een hele strijd die we nog moeten gaan voeren."BlarenOndertussen gaat Stan de strijd ook aan met het wandelen. "De blaren die wij gaan krijgen bij de Vierdaagse stellen niks voor vergeleken met de pijn die de vlinderkinderen moeten lijden. Zij hebben er dagelijks last van en dat is ook een extra motivatie om de Vierdaagse uit te lopen."Yade denkt ook dat haar vader de finish gaat halen. "Ik denk het wel. Ik ga hem aanmoedigen en ik ga hem ook snoepjes geven. Ik vind het fijn dat hij loopt, want dan halen we meer geld op voor het medicijn. Misschien nog meer geld dan vorig jaar."Kijk hieronder naar een reportage.Stan loopt Vierdaagse voor eigen dochter Yade