SaludEl peque�o comenz� a padecer los s�ntomas a los seis meses de vida al perder el conocimientoJuan Jos� Rinc�n,Tamara Blanco y su hijo H�ctor.E. M.David Vigario M�ridaActualizado Jueves,
mayo
15:05H�ctor, el ni�o extreme�o de cuatro a�os afectado por Tay-Sachs infantil, una enfermedad gen�tica neurodegenerativa extremadamente rara y que era el �nico caso diagnosticado en Espa�a, ha fallecido este jueves, seg�n ha confirmado el Ayuntamiento de su localidad natal, Casar de C�ceres.H�ctor, nacido en enero de 2022, fue diagnosticado de esta enfermedad con una esperanza de vida muy limitada. Sus padres hab�an alertado de forma p�blica en varias ocasiones la lucha diaria de su hijo y la necesidad de avanzar en la investigaci�n de esta dolencia, que afecta a 1 de cada 320.000 ni�os.El peque�o comenz� a sufrir los primeros s�ntomas aproximadamente a los seis meses, tras una crisis que le hizo perder el conocimiento. A partir de ah�, se sucedieron las pruebas m�dicas hasta llegar al diagn�stico. Sin embargo, H�ctor logr� durante a�os mantener e incluso avanzar lentamente en su desarrollo, un hecho que sorprend�a a los especialistas y que aliment� la esperanza de su familia. Durante todo este tiempo, este pueblo cacere�o se volc� con �l con campa�as solidarias, acompa�amiento constante y una comunidad que convirti� su historia en una causa compartida.Sus padres Tamara Blanco y Juan Jos� Rinc�n, llevaron a cabo numerosas campa�as de visibilizaci�n para dar a conocer una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad y con el fin de reclamar m�s apoyo a la investigaci�n de las enfermedades raras y su caso, y su ejemplo, se convirti� en s�mbolo de la lucha de las familias afectadas por patolog�as minoritarias.La salud del menor hab�a empeorado en los �ltimos d�as y su fallecimiento ha provocado numerosas muestras de condolencia en toda la regi�n extreme�a. El Ayuntamiento ha trasladado sus "m�s sentidas condolencias" a familiares y seres queridos y, en nombre de todos los vecinos del municipio, ha querido enviar a la familia "apoyo, �nimo y cari�o en estos momentos dif�ciles"La presidenta de la Junta de Extremadura, Mar�a Guardiola, ha traslado su cari�o y p�same a los padres de H�ctor y a toda su familia en las redes sociales: "Pude comprobar c�mo lo cuidaron y amaron intensamente mientras afrontaba la enfermedad de Tay-Sachs. La p�rdida de un ni�o es profundamente dolorosa, y cuando se apaga una vida de esta manera, las palabras se quedan cortas".
