Le combat de Kyan commence le 23 août 2023. « C’est le jour du diagnostic, il avait souvent de la fièvre, il perdait du poids, il marchait sur la pointe des pieds et son ventre grossissait », raconte sa maman, Phanise. Après cinq mois de flou médical − les médecins évoquaient d’abord de simples virus ou l’hypothèse d’une appendicite −, le couperet tombe aux urgences du CHU de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) : il s’agit d’un cancer rare, un neuroblastome. « C’était un choc pour moi, se souvient la mère de famille. Je m’attendais à tout, sauf à ça. Je suis tombée de haut. »S’ensuivent dix-huit mois de soins : opération à l’hôpital Necker à Paris, chimiothérapies, deux semaines de radiothérapie à Lyon. L’enfant reprend l’école mais en novembre 2025 mais la rechute survient, avec des lésions au fémur et au tibia. « À ce moment-là, j’ai compris que la maladie était plus compliquée car elle peut toucher n’importe quelle partie du corps avec des cellules », confie Phanise.« L’école a organisé d’autres choses aussi… Ça me touche »Après plusieurs mois de traitement, Kyan est déclaré éligible à une thérapie par cellules CAR-T, proposée en Italie, à l’hôpital Bambino Gesù de Rome. Une solution encore inaccessible en France pour ce type de cancer. Le principe : prélever les cellules immunitaires de l’enfant, les modifier en laboratoire pour qu’elles attaquent les cellules cancéreuses, puis les réimplanter. Un premier séjour de deux semaines pour le prélèvement est nécessaire, puis six à huit semaines sur place pour le traitement. « Il y a des garanties de 73 %, assure Phanise. Ils ont de beaux résultats et, si malheureusement cela ne fonctionne pas, on sait que les recherches avancent vite alors on reste optimiste. »Si l’hospitalisation est remboursée par la Sécurité sociale, le voyage, le logement à Rome et certains matériels médicaux restent à la charge de la famille. Une équation financière compliquée car Phanise, aide-soignante et mère de deux autres enfants, a mis sa carrière professionnelle entre parenthèses depuis trois ans pour accompagner son fils. Alors, ses proches, mais également une institutrice de l’école de Kyan, l’ont convaincue de lancer une cagnotte en ligne. Par ailleurs, plusieurs actions de solidarité ont été mises en œuvre à Beaumont (Puy-de-Dôme) pour récolter des fonds.Aujourd’hui, la cagnotte a atteint la somme de 14 000 euros grâce à plus de 400 donateurs. « En plus des dons, il y a des partages, des mots de réconfort… souligne Phanise. L’école a organisé d’autres choses aussi… Ça me touche. Je ne croyais pas que cette cagnotte allait marcher. Mais on voit que la solidarité des personnes, c’est impressionnant. » Désormais, Kyan et sa famille attendent le feu vert de l’hôpital romain pour programmer les soins.Si vous souhaitez donner : https://tribee.fr/participations/3TWG6WWRV292793R58M4YKVPCX?fbclid=IwY2xjawRe8aRleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEesbtnWOD7kKeiwQQ7w7wumNpVWZt4xMvAgwiWZ5QavhAFo3Ue61NBwN0Fyks_aem_ID4LPCYCWLuF8ZOoWLDYeA