Renata tenía cinco meses cuando sus papás vieron que mostraba actitudes llamativas, movimientos que no eran normales: estaba muy desconectada, se ponía rígida, no alcanzaba algunos hitos esperados para su edad. Desde ese momento, María Fernanda López y José Díaz, sus papás, empezaron a visitar médicos y a hacer estudios para obtener un diagnóstico y un tratamiento.Fueron meses duros que incluyeron la prueba de algunos medicamentos que no funcionaron en ella hasta que se llegó al diagnóstico de epilepsia farmacorresistente o refractaria. Renata ya tenía once meses. Los papás no sabían cómo seguir, pero la médica de cabecera que tenían en ese entonces les dio una recomendación que cambió todo.“Nos dijo que en el Fleni había un equipo de dieta cetogénica y que estaría bueno hacer una consulta ahí”, cuenta a Clarín María Fernanda, la mamá de Renata. La historia de su hija es de gran valor para este 24 de mayo, fecha en que se conmemora el Día por los derechos de las personas con epilepsia. Debido a su corta edad, la beba fue internada allí para realizar esta terapia y que los médicos pudieran evaluar si la toleraba.“Antes este tratamiento era el último recurso y hoy se dan cuenta de que no es necesario esperar tanto porque funciona muy bien. La base es una dieta de alimentos en que los carbohidratos son muy poquitos, porque obviamente el cuerpo los necesita, pero se sostiene más en base a la proteína y la grasa. O sea, el cuerpo empieza a trabajar con las grasas en lugar de los azúcares. Ahí es cómo se hace la cetosis”, explica Fernanda sobre el tratamiento.La cetosis es el estado metabólico natural en el que el cuerpo utiliza grasa en lugar de carbohidratos como combustible principal. Con ayuno o baja dieta en carbohidratos se activa y el hígado transforma la grasa en cetonas para generar energía.“Estas cetonas hacen como un anticonvulsivo natural al cerebro que se origina en el hígado. Entonces, en base a lo que vas comiendo, si funciona, vas teniendo menos crisis. Cuando me contaron dije ‘es imposible que con una comida mi hija deje de convulsionar’”, recuerda Fernanda, que más allá de no saber si la terapia iba a funcionar en su hija nunca perdió la fe en que sí lo haría.Y funcionó. Renata mostró avances muy rápido y no tuvo más convulsiones por dos años enteros. Además mejoró su vínculo con su entorno en la misma proporción que su propio bienestar cotidiano. Eso sí, había que ajustarse a una rutina, a horarios y a una organización de comidas muy prolija y medida. En definitiva, una nueva forma de vida.Esta dieta era consensuada entre los miembros del equipo médico que hasta el día de hoy atiende a Renata: un neurólogo, una nutricionista y una médica en nutrición.Luego de dos años de buena respuesta de la nena, se convino que se podían levantar algunas restricciones de la dieta, pero cuando las crisis volvieron los padres y el equipo médico tomaron la decisión de regresar a la fórmula que venía dando resultado.Actualmente Renata tiene cuatro años y medio. Fernanda dice que su rutina está bien organizada y le permite disfrutar como todos los nenes de su edad en 20 de junio, la localidad bonaerense en donde vive.“Va al jardín con sus compañeros, después viene, almuerza y más tarde hacemos las terapias. Mayormente todas las tardes tenemos terapias: ocupacional, hidroterapia, psicoterapia, kinesiología. Tratamos de que sea lo más llevadero posible, obviamente que Rena es mucho más grande y su cerebro creció diferente, entonces hay momentos en que está un poco cansada. Nos vamos adaptando a ella, pero va bien”, comenta.Ahora la pequeña viaja con sus papás hasta Fleni con una frecuencia de una vez cada dos meses.“Hay muchas personas a las que les recomendé la terapia, con el equipo del Fleni, con el equipo del Hospital Italiano, que son los que conozco. Y la mayoría está muy contenta con eso, a algunos obviamente no les funcionó, pero está bueno intentarlo”, concluyó Fernanda.Qué dicen los médicos“Cuando un paciente tiene esta enfermedad lo primero que se hace es indicar una medicación. Un 70% responde favorablemente a la medicación, pero hay un 30% que no. Esa gente tiene un tipo de epilepsia farmacorresistente”, introduce a Clarín María Vaccarezza, subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.El 30% que no responde a la indicación de medicamentos puede optar entre dos caminos: seguir intentando con otros fármacos -aunque las chances de respuesta suelen ser más bajas a medida que se prueban más- o intentar con una opción de tratamiento no farmacológico.“Por un lado, tenemos la cirugía de la epilepsia que tiene una indicación precisa en ciertos pacientes, algunos son candidatos quirúrgicos, otros no. Tenemos la opción de tratamiento de neuromodulación, que es una especie de marcapasos y que se puede colocar. Y después tenemos la opción de una terapia a través de la alimentación, como es la terapia cetogénica”, distingue la médica.La terapia cetogénica es una alimentación especial que tiene un efecto antiepiléptico muy potente y se utiliza desde hace más de cien años. Se basa en el consumo de alimentos cetogénicos, que son las grasas, en alta cantidad.“Es un 70%, 80%, 90% de aporte de grasa como fuente de energía en el cerebro y muy, muy bajos hidratos de carbono, menos de un 5%. Con proteínas adecuadas para los pacientes que son niños. Dar esa cantidad de grasa tan alta y tan baja de grado de carbono provoca en el organismo un estado metabólico que se llama cetosis”, destaca.¿Cómo es la comida de un paciente en dieta cetogénica?¿Cómo se le aporta el alto contenido en grasas que precisa? La médica destaca algunos de los alimentos clave: la crema de leche, harinas especiales y suplementos de aceites especiales que ayudan a cocinar y a preparar comida más apetecible.“Para sostener esta dieta además comen carnes, frutas y verduras pero muy medidas. Y hay alimentos que son más prohibidos, que tienen demasiada cantidad de hidratos de carbono, como son los cereales, las golosinas, las legumbres”, añade.Enfatiza en que este tratamiento es diferente a la dieta keto que se promociona para bajar de peso o para fitness. Esas son dietas bajas en hidratos de carbono, altas en proteínas y normales en grasa. Para realizar la terapia cetogénica siempre hay que tener un equipo médico encabezado por un neurólogo y un médico especializado en nutrición. Se hacen entrevistas previas al inicio de la dieta, se entrena a la familia.“Los menores de un año siempre se internan. En los chicos más grandes se puede empezar de forma ambulatoria, y después cada tres meses ir haciendo un control ya pautado clínico, de laboratorio, de evolución del crecimiento del niño”, explica.Y agrega que, en promedio a los dos años de tratamiento -aunque siempre según el paciente- se puede planear retirarla “porque comer de esta manera, que no es natural, tiene efectos adversos en el crecimiento a largo plazo”.“Para quienes prefieren continuar la dieta se consensua y se hacen controles del crecimiento, del metabolismo, del cáncer, más estrictos que en otros niños. Yo he tenido pacientes de hasta diez años en dieta porque si uno se las intentaba retirar, podía terminar internado con convulsiones. Entonces si es un paciente difícil, uno se pone de acuerdo con la familia en los riesgos y beneficios de seguir el tratamiento”, aclara Vaccarezza.Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia.Actualmente existe la plataforma hablemosdeepilepsia.com.ar, en donde las familias pueden acceder a información sobre la patología y solicitar una consulta virtual gratuita con un especialista para recibir asesoramiento sobre la terapia cetogénica, en qué pacientes está indicada y cómo se implementa.También cuenta con un mapa geolocalizado con el detalle de centros especializados con equipos de profesionales entrenados en terapia cetogénica.AA