En utskrift från Dagens Nyheter, 2026-05-21 05:57Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/insidan/fem-tips-till-den-som-har-syskon-med-sarskilda-behov/Johanna Segerström växte upp i skuggan av en bror med särskilda behov. Nu är hon utbildad psykolog och har skrivit en bok för att hjälpa andra.– Jag önskade att jag hade en diagnos så att jag också var någon, säger hon.Få ut mer av DN som inloggadDu vet väl att du kan skapa ett gratiskonto på DN? Som inloggad kan du ta del av flera smarta funktioner.Följ dina intressenNyhetsbrevHon tar emot i en lägenhet blomfylld efter bokreleasen. Den 26-åriga psykologen är nygift och har precis gett ut sin första bok ”Skuggsyster” (Natur och Kultur, 2026). Livet ligger i vårljus – ändå skaver skuggorna från barndomen.– Nu när jag har det livet jag vill ha, så känner jag dåligt samvete. Det känns orättvist att jag har det så här bra medan min bror inte ens får välja var han ska bo någonstans, säger Johanna Segerström.I boken beskriver hon uppväxten i Norrland med en yngre bror som både har autism och en intellektuell funktionsnedsättning. Hon säger att familjen anpassade sig och byggde upp ett liv och en vardag helt efter broderns behov. De bowlade, åkte till badhus, åt på kebabhak, sådant som brodern gillade. För att det var enklast så.Redan i förskolan förutsattes Johanna ta ansvar för sin lillebror: När han rymde eller var svår att hantera. Hon fick beröm för att hon var så duktig, förstående och flexibel.– Jag blev sedd när jag tog hand om mitt syskon bra. Jag önskade att jag hade en diagnos så att jag också var någon med behov som andra behövde förhålla sig till.Hon utvecklade en självbild av att vara syster till sin bror – inte Johanna. Tidigt förstod hon att hans behov var viktigare än hennes. För att kompensera sin biroll såg hon till att överprestera i skolan. Siktade på A i alla ämnen och simtränade på elitnivå.– Man vill bara vara bra på någonting, man vill bli sedd för någonting. Jag fick panikkänslor av att jag inte fick A i alla betyg. Det var fruktansvärt. Jag simtränade i en elitgrupp och där ville jag också vara bäst och vara någon.Hon blev snabbt en kameleont som anpassade sig så långt att hon inte visste vem hon var och nästan gick sönder. Redan som barn hade hon en plan B för var hon och brodern skulle bo om något hände föräldrarna.– Jag kände att det är vi mot världen. Om inte mina föräldrar finns, då är det jag och min lillebror som ska klara oss igenom livet. Det är så jag har känt.Hon beskriver den dubbla känslan av att både skämmas över sin bror och älska honom.– När det har känts jättetufft har jag önskat att han inte fanns. Att jag hatar honom, jag vill ha ett annat syskon, han är elak mot mig, han förstår ingenting. Samtidigt vet jag att jag inte skulle vilja vara utan honom, för jag vet inget annat och jag bryr mig om honom och jag älskar honom. Och det får vara okej att det är så.När Johanna var 18 år flyttade hon till Stockholm vilket blev ett första steg mot frigörelse. På ett 60 mil långt avstånd till hemmets inrutade vardagsliv.– Det var inte för att fly primärt som jag flyttade till Stockholm, jag tyckte att det var coolt och ville upptäcka något nytt, men det var ju jätteskönt och väldigt välbehövligt.Frihetskänslan i storstaden blandades med en identitetskris att hitta sig själv i skuggan hon levt i så länge hon kunnat minnas.– Det var uppfriskande att känna att jag kan säga vad jag vill, jag kan vara vem jag vill. Men sedan insåg jag att ”jag har ingen aning om vem jag är”. Så jag fick testa mig fram.Sedan ett år tillbaka är hon utbildad psykolog och beskriver yrkesvalet som ett icke-val. Det var en bana snitslad från barndomen och i dag jobbar hon i habilitering med barn med autism. Vad hon hade blivit utan sina erfarenheter vet hon inte.– Det är något jag rekommenderar skuggsyskon att fråga sig. ”Vad hade du gjort om ditt syskon inte fanns”. Den frågan tror jag att man behöver få tidigare i livet. Jag vet inte, jag hade kanske testat att jobba på kafé eller restaurang, jag gillar att baka.Skugguppdraget har följt henne upp i vuxen ålder. Även om hon inte helt släppt rollen som personlig assistent har hon fått förlika sig med tanken på att allt inte ligger i hennes knä.– Jag har fått inse att jag aldrig kommer att vara tillräcklig, jag kommer aldrig kunna fylla alla behov. Men jag tar nog undermedvetet fortfarande ansvar genom att ringa mina föräldrar och fråga, ”Har ni pratat med personalen om ett tydligare schema?”, ”Hur mycket väger han nu?”.Brodern bor i dag på ett gruppboende med assistans. Det gör att relationen till föräldrarna har förändrats till det bättre. De skriver själva i boken att de borde ha pratat mer om broderns diagnoser och svårigheter med Johanna och gett henne mer egentid.– Nu har jag fått den där egentiden med mamma och pappa. Den hade vi kunnat få till tidigare genom att söka rätt instanser och rätt avlastning. Kanske vågat berätta för vänner och släktingar att vi kämpar nu och fråga om någon har tid att vara med honom en stund. Det tror jag hade hjälpt, säger Johanna Segerström.I köket ligger godispåsar med lakrits (broderns favoritgodis) som de delade ut vid bröllopet i april. Hon blickar framåt, skriver gärna en ny bok, och är inte rädd för att skaffa barn.– Med genetisk sannolikhet så finns det ju risk att jag kommer få ett barn med autism. Men då känner jag att jag är ju expert. Och så ska jag försöka skaffa många barn i sådana fall. Jag har ju alltid velat ha fler syskon.Hon hoppas att boken ska göra världen mer begriplig för andra som lever i skuggan, vilket även kan innefatta familjer med beroendeproblematik eller psykisk ohälsa. Det handlar om att vara lyhörd mot sig själv, att prata med andra, att ta hjälp, att sätta gränser och att hitta anpassningar som passar alla.– Om bara ett skuggsyskon blir hjälpt, då är jag jättenöjd, det är ju därför jag har skrivit den här boken, säger Johanna Segerström.Fakta.Johanna SegerströmNamn: Johanna Segerström.Ålder: 26 år.Yrke: Legitimerad psykolog och författare.Bor: Lägenhet i Bromma i Stockholm.Familj: Maken Pierre Segerström.Aktuell: Boken ”Skuggsyster” (Natur och Kultur 2026).Fakta.Fem tips till skuggsyskon● Hitta utrymmen, tid eller platser då du inte behöver ta ansvar.● Våga berätta för någon du har förtroende för hur det är hemma med ditt syskon● Acceptera alla tankar och känslor och öva på att validera //förtydliga// dig själv.● Fundera över dina behov och öva på att stå upp för dem.● Prata om framtiden, orostankar och ansvarskänslor för ditt syskon.Källa: Skuggsyster (Natur och Kultur 2026)