Roma, 14 mag. (askanews) – La Sindrome di Usher è una patologia genetica rara che provoca ipoacusia o sordità alla nascita, e che nel tempo porta a una progressiva compromissione parziale o totale della vista, con conseguenze importanti sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. Una condizione complessa, che richiede competenze specialistiche e un approccio integrato lungo tutto il percorso di cura. Proprio per rispondere a questa sfida, il confronto tra ricerca scientifica, pratica clinica e riabilitazione diventa centrale.
È da questa esigenza che nasce il Seminario “La Sindrome di Usher”, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale e con il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara e di S.I.O.H. (Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap). L’iniziativa è rivolta a persone che convivono con questa malattia rara, familiari e caregiver, oltre che a professionisti dell’area sanitaria, educativo-riabilitativa, sociale e a ricercatori.
L’evento, in programma venerdì 15 maggio presso la Sala Conferenze del Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro (via Linguetta 3, Osimo – AN) e fruibile anche in modalità webinar, si inserisce nel percorso di formazione continua dedicato alle malattie rare e si propone di approfondire sia gli aspetti clinico-genetici sia le più recenti prospettive terapeutiche e riabilitative, con particolare attenzione alle tecnologie assistive e ai modelli di intervento integrato tra centri specialistici, territorio e reti di cura.
