La Comunidad Valenciana, Cataluña y Castilla y León empiezan a facilitar el mayor grado de atención total aprobado en la ley
A Fran Vivó construir el mensaje de agradecimiento que lleva este titular le supone una heroicidad. Y a su familia también. Fran tiene 37 años, es bombero, hace ocho le diagnosticaron ELA y desde hace dos vive penosamente encamado, sin poder mover ni las cejas. Desde el 1 de marzo, por primera vez, Fran y su familia, sus padres y nueve hermanos, respiran un poco más aliviados y, sobre todo, con l...
a ayuda diaria de tres cuidadores proporcionados gracias a las subvenciones máximas que contempla la ley ELA para los enfermos con el grado 3+. La ley que recabó hace 17 meses la práctica unanimidad del Congreso empieza a llegar, tras muchos problemas burocráticos y de gestión, a los enfermos en las comunidades que se han mostrado más ágiles.
“Yo no contaba con verlo en vida”, rezuma Paco Vivó, el padre de Fran, desde Valencia. Se refiere a que no contaba ya con recibir las ayudas previstas en la ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024, ampliada y mejorada con 500 millones de euros para enfermos como Fran con un decreto convalidado un año más tarde tras varios atascos por su complejidad, al afectar a distintos ministerios, administraciones, leyes y por los costes de una enfermedad rara, sin diagnósticos claros y sin datos precisos, demasiado tiempo invisible y asumida únicamente por las familias, como denuncia siempre que puede Fernando Martín, el presidente de ConELA.
