Èatterrata all'aeroporto "Falcone e Borsellino" di Palermo la piccola Ayeda, due anni, afghana, affetta da colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 (Pfic1), una rara e grave malattia genetica del fegato.
Grazie a una straordinaria rete di solidarietà che ha visto collaborare associazioni di pazienti, organizzazioni umanitarie, media, istituzioni diplomatiche italiane e la Regione Sicilia, Ayeda potrà ricevere le cure salvavita all''Ismett, centro d'eccellenza per i trapianti e le terapie avanzate.
La storia vicenda di Ayeda è stata un corsa contro il tempo: è cominciata lo scorso giugno, quando la madre, rifugiata in Iran insieme alla famiglia, ha contattato via social Francesca Lombardozzi, presidente di Pfic Italia Network.
Atterrata a Palermo la piccola Ayeda, verra' curata all'Ismett
Le condizioni cliniche della bambina peggioravano rapidamente, in Iran non erano disponibili le cure necessarie e il visto della famiglia stava per scadere. Il rischio era il rimpatrio forzato in Afghanistan, dove per Ayeda non sarebbero state disponibili neppure le cure di base. Portarla in un Paese sicuro, dove potesse avere accesso alle più moderne terapie, era diventata una necessità vitale. Nel giro di poche settimane si è attivata una rete di solidarietà. Lombardozzi ha coinvolto l'Osservatorio malattie rare (Omar) e poi Nove Caring Humans, organizzazione umanitaria da anni attiva in Afghanistan, e la Croce rossa italiana e il comitato siciliano della Cri arrivando al presidente della Regione Siciliana, Renato Schifani, il cui coinvolgimento diretto ha giocato un ruolo decisivo. Il governatore ha contattato l'ambasciatrice d'Italia a Teheran, Paola Amadei, ottenendo lo sblocco del visto sanitario indispensabile per il trasferimento della bambina.
