Caro Mattia,grazie innanzitutto per avermi dato ascolto. Voglio condividere con te una riflessione che mi sta molto a cuore. Siamo nel periodo della dichiarazione dei redditi e molti scelgono di devolvere il 5x1000 a enti di ricerca, sperando che trovino cure per gravi malattie. A me è toccata la SLA, nella sua forma sporadica: la più comune, ma anche la meno conosciuta. Non esiste una cura, solo un farmaco che forse rallenta la progressione, senza certezze. Così ho pensato di partecipare a qualche ricerca, ma ho scoperto, con grande amarezza, che i centri di ricerca non possono condividere tra loro i dati dei pazienti per questioni di privacy. Ti sembra possibile? A chi affronta una malattia così terribile importa davvero della privacy? Il paziente sa che più centri collaborano, più rapidamente arriveranno le cure. Invece, oggi bisogna contattare singolarmente ogni ospedale, entro 18 mesi dall’esordio: un’assurdità per chi già fatica a muoversi. Di fatto, la ricerca vive di concorrenza, più che di collaborazione, e il vantaggio non è del paziente, ma delle case farmaceutiche che finanziano i progetti. Immagina se, con un click, tutte le conoscenze fossero condivise nel mondo, senza profitto, solo per il bene dell’uomo.