Formicolii, bruciori, crampi muscolari, convulsioni, nebbia cognitiva. Ma anche complicazioni gravi e potenzialmente letali a carico dei reni. L’ipoparatiroidismo cronico interessa circa 10.000 persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa che hanno subito un intervento chirurgico alla tiroide. Spesso trascurata o mal diagnosticata, questa patologia comporta una quotidianità difficile e un percorso clinico incerto, in assenza di una terapia ormonale specifica. Ma le cose potrebbero cambiare grazie a una nuova molecola che, per la prima volta, si propone come terapia sostituiva del paratormone, che chi soffre di ipoparatiroidismo non produce a sufficienza. Un farmaco non ancora disponibile in Italia.
Per fare il punto sulle nuove prospettive di gestione di questa malattia rara, l’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo – APPI ha promosso un confronto tra clinici, esperti e pazienti che ha visto anche la partecipazione di rappresentanti istituzionali. “Non possiamo perdere questo treno: la terapia sostitutiva dell’ipoparatiroidismo va inserita nella nostra farmacopea”, ha affermato Maria Luisa Brandi, endocrinologa, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione Firmo. Durante l’evento è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, promossa da Ascendis Pharma, che userà social e un sito web per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia.
