Víctor Manuel Gancedo desarrolló una particular habilidad que le permite seguir pintando, pese a la enfermedad: transformar el pincel en una extensión de su mano12 de septiembre de 202606:009'minutos de lecturaA los siete u ocho años, dibujaba próceres con tiza en el pizarrón del patio la escuela. San Martín, Sarmiento, Belgrano y las figuras de las efemérides eran parte de una tarea que, al principio, disfrutaba. Después se saturó. Buscó otras imágenes: los jeroglíficos, la geografía, los mayas, los aztecas... Para Víctor Manuel Gancedo, Vittorio, dibujar dejó de ser una actividad escolar y empezó a convertirse en una manera de mirar con identidad propia.Tomar distancia, buscar la perspectiva y lograr la profundidad en sus obras de arte lo ayudó a aplicar esos métodos precisos de dibujo cuando escuchó de la boca de su médico un duro diagnóstico. A los 49, y después de varios episodios de caídas y cansancios que lo derrumbaban, los resultados de los análisis fueron terminantes: Vittorio convive con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que causa la muerte de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Entre otras dificultades cotidianas, la ELA provoca debilidad muscular gradual y pérdida de movilidad. Hoy, a los 52 años, este artista desarrolló una habilidad particular para transformar el pincel en una extensión de la mano. Un puente entre la creatividad, las barreras físicas y el lienzo. Como si hubiera nacido con la palabra “resiliencia” incorporada al ADN, Vittorio enfrenta la cotidianidad con su energía a disposición de mejorar la calidad de vida.Todos los días un par de pinceladas, y cada una es un logro. “El diagnóstico fue un baldazo de agua fría. No daba más de cansancio. Me dormía profundo en cualquier lugar”, dice el artista en el living de su casa. Su departamento, en Palermo, también se transformó a medida que la enfermedad avanzaba. Vittorio cuenta con un repertorio de extensores, adaptadores e implementos que lo ayudan a seguir pintando. “Descubrí un mundo nuevo. Empecé terapia y tengo el apoyo de un equipo multidisciplinario que siempre me recuerda lo mismo: que tuve suerte porque estaba bien de la cabeza. Y que tenía dos opciones: o entrar en un pozo depresivo, o aceptarlo y meterle para adelante”. La primera opción la descartó en segundos. “Siempre fui muy activo, me las rebuscaba, la fui surfeando”, confirma.Víctor Gancedo en su casa de PalermoTadeo BourbonEl artista plástico transformó el pincel en una extensión de su manoTadeo Bourbon Nacido y criado en Mar del Plata, el mar formó parte del paisaje de su infancia. Allí vivió con sus tres hermanos y su mamá. Su papá murió cuando él tenía ocho, una herida que sigue abierta y que puede procesar en sus pinturas oníricas. Por ejemplo en Play, la obra que le llevó 16 meses de trabajo y para la cual usó distintas adaptaciones que le sostienen las muñecas. El cuadro al óleo y carbonilla muestra un carrito de madera con libros, un balero, hamacas de plaza y un megáfono a gran escala. “El balero fue un regalo de mi papá, los libros porque siempre me gustó estudiar, la hamaca por las épocas de jugar en la plaza. Y el megáfono, porque la música siempre me acompaña. Hay un tronco también: representa el bosque Peralta Ramos, uno de los lugares donde pasé buenos momentos rodeado de amigos”, describe.Entre los ejercicios kinesiológicos, las visitas al fisiatra, las enfermeras a domicilio, cuidadoras y los estudios médicos, la agenda de Vittorio –así lo bautizó una sobrina— le deja poco tiempo para lo que más le gusta: pintar. El tipo de ELA que lo afecta, conocida como periférica, le quitó movilidad en las piernas y en los brazos. Cuando ya no pudo sostener los pinceles, sus búsquedas constantes en internet encendieron una esperanza. En una escuela técnica de Bariloche los alumnos desarrollan impresiones 3D, para crear adaptaciones específicas. Una de las tantas ayudas que recibió, y de la que depende para casi todo: la terapista ocupacional colabora con la presión de los pinceles que ubica dentro de las muñequeras. Y su mujer, Luciana, con la logística cotidiana, movimientos para pasar de las distintas sillas a la cama. Mucha contención y toneladas de amor. “Con Luciana armamos un emprendimiento para costear traslados que no cubre la prepaga. Cubos mágicos, patitos, remeras, gorras, buzos y tazas impresas con detalles de mis obras”. En las cuentas de Instagram @artevittorio y @toriosandlulus están disponibles, además, las reproducciones en papel de alta calidad. “Tenía dos opciones: o entrar en un pozo depresivo, o aceptarlo y meterle para adelante”“No todo el mundo acompaña. Muchas personas que creíamos muy cercanas o queridas se esfumaron, se hacen las distraídas o están mirando sus ombligos. Es un duelo y es difícil. Pero agradecemos a quienes están en todas, los que se brindan mucho más en estos tiempos, los que reencontramos y los que se sumaron en estos años”, reflexiona. Y acepta que muchos no puedan tolerar la enfermedad. “Lo entiendo. Pero duele que hayan quedado amigos y familia por el camino”.ModificacionesEl deterioro que avanza sin avisar trae cambios y dinámicas constantes. En el living que funciona como taller y centro de rehabilitación conviven los caballetes con las sillas bipedestadoras motorizadas. “Ya no me paro solo, necesito asistencia para ir a la cama ortopédica o al baño”, señala. Pero su energía sigue intacta. Hasta tiene la determinación de gestionar reclamos, reintegros y todo tipo de trámites con la prepaga. Una batalla que está decidido a dar. La evolución de la enfermedad modificó necesidades, además de su movilidad. Primero fue el pie caído, después el bastón y el andador. Durante un tiempo siguió trabajando tres veces por semana. Hasta que se tropezó en el escalón de un colectivo y desde entonces, los traslados son una odisea. Cuando las caídas ya superaron los dedos de las manos, su neuróloga le advirtió que podía sufrir una fractura. La situación derivó en la internación domiciliaria. Perdió su trabajo, pero también ganó horas para dedicarle al arte. Desde 2013 vive en Buenos Aires. Sin embargo, Mar del Plata sigue presente en sus cuadros, recuerdos y conversaciones. Extraña caminar junto al mar: “El mar te rescata. Vas y se te pasa todo, aunque te quedes sentado mirando”, afirma.Su relación con la pintura empezó durante la adolescencia. La primera oportunidad llegó con un encargo. Le pidieron un cuadro para un restaurante de Santa Clara del Mar. Pintó un paisaje inspirado en el Cañón del Colorado, con un indio a caballo. Néstor Villar Errecart, artista y maestro vinculado con el restaurante, vio la obra y le propuso trabajar en su taller. “Me terminó becando, era muy exigente. Yo no lo podía creer”, dice. Pero esa exigencia fue una auténtica escuela. La disciplina y la constancia fueron las claves de su formación. Mientras, la vida tomaba otros caminos: diseñó muebles, trabajó en una fábrica textil y fue DJ.Pasó el tiempo, conoció a Luciana, viajaba mucho de la costa a la ciudad. Hasta que decidieron mudarse juntos. Pero llegó la ELA. Durante mucho tiempo se ocupó de investigar cada una de las actualizaciones disponibles para mejorar su calidad de vida. “Leí todos los artículos de ortopedia existentes”, dice. En ese recorrido apareció una red nueva, la de otros pacientes con la misma enfermedad. Vittorio conoció al exministro Esteban Bullrich (diagnosticado en 2021) y se conectó con las actividades de su fundación. Este año encontró una forma de llevar su experiencia artística más allá de su departamento o las redes: participó de una clase de arte para adolescentes con distintos grados de autismo, vinculados con la Fundación María Kodama. “Eran doce chicos, estuve muy nervioso en la previa, porque me parecía muy difícil captar su atención. Pero entré con la silla. Y para ellos, el dispositivo se convirtió en una nave espacial. Aprendí los nombres de todos, charlamos, interactuamos”, comenta. Después los ayudó a construir una escultura con elementos de la naturaleza. La escena le quedó grabada como otro de los momentos en que el arte funciona como un espacio de encuentro.También integra un chat que comenzó con 12 pacientes y hoy reúne a más de 200. Allí comparten información, experiencias, dudas y recomendaciones. Durante un tiempo se alejó porque la problemática sobre la enfermedad le resultaba demasiado intensa. Su neuróloga le sugirió que se retirara si le hacía mal. Fue y volvió.El apodo Vittorio surgió de su pequeña sobrina; el artista pinta con una muñequera que diseñó él mismo para continuar activoTadeo BourbonGancedo cuenta que la música, sus playlists de los años 80, lo acompañan en el día a día mientras trabajaTadeo BourbonSu rutina incluye la música como apoyo constante. Las playlists de los años 80 suenan mientras trabaja. También necesita encontrar momentos en los que no haya demasiada gente alrededor. Pintar requiere concentración además de asistencia. Hay una escena que se repite: la terapista ocupacional lo ayuda a preparar pinceles y accesorios, acomoda la muñequera y lo guía con trazos y pinceladas. Después llega la kinesióloga. Vittorio mide su energía y decide cuánto puede ese día. “Hace falta paciencia. El pedir constantemente me da cosa”, confiesa sin dramatismos. Porque pedir ayuda también forma parte de su cotidianeidad, donde la aceptación es el combustible para seguir adelante. Vittorio es plenamente consciente del deterioro de su cuerpo. “Es de una crueldad tremenda”, asume. Cada tarea, cada mínimo movimiento requiere una estrategia. Perder fuerza sin embargo no cambió su superpoder, el de la imaginación. La curiosidad que de chico lo llevó a dibujar próceres después viró hacia los jeroglíficos. Y después, el salto al surrealismo, el estilo que lo identifica y con el que se siente más cómodo.A veces, empezar a pintar le cuesta. Los procesos previos son largos y tediosos. Hay que acomodar el cuerpo, los materiales, los óleos. Y sobre todo, administrar la energía. Pero una vez que arranca, algo cambia. “Retomar me cansa, pero después me entusiasmo”. Ese entusiasmo por desplegar colores y plasmar recuerdos en sus obras de arte vuelve con una vitalidad extra. Aunque el pincel ya no se sostiene como antes, aunque necesite ayuda... Hay un equipo que lo acompaña, Luciana está cerca, suenan las canciones de siempre. Vittorio pinta para vivir.Por Vivian Urfeig