Má len osem rokov, no unaví ho aj bežný pohyb po dome. Keď nevládze, na chvíľku si radšej sadne, aby načerpal sily. Hoci by najradšej behal, skákal a hral futbal s kamarátmi a starším bratom, aj pri obyčajnej vychádzke potrebuje špeciálnu trojkolku, ktorá ho odvezie. No už ani na nej často nevládze šliapať sám.
Článok pokračuje pod video reklamou
Na poschodie do detskej izby si už po svojich vôbec netrúfa, výstup po schodoch je pre neho príliš nebezpečný, preto sa musí spoľahnúť na stoličkový výťah.Pre Maťka Škvarku sú aj obyčajné úkony, ktoré jeho vrstovníci zvládajú automaticky, každodennou výzvou.„Sprchujeme ho my, aby nespadol. Jedlo zatiaľ ešte vie zjesť sám, ale musíme mu ho nakrájať a priniesť. Keď nesie šálku, neraz mu spadne, lebo je preňho už príliš ťažká. Vie ešte prejsť, ale iba krátke vzdialenosti,“ opisuje Matej Škvarka mikrosvet svojho syna, ktorému krátko pred tretími narodeninami diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu.Toto vzácne genetické nervovosvalové ochorenie je v súčasnosti nevyliečiteľné. Chorobu sprevádza postupná strata svalovej hmoty, srdce a pľúca napokon ochabnú až do tej miery, že prestanú pracovať už v mladom veku. Kým v minulosti sa deti s Duchennovou svalovou dystrofiou dožívali väčšinou okolo 15 až 20 rokov, moderná medicína, a najmä včasné nasadenie liečby a kvalitná starostlivosť, tento vek výrazne posunula. Dnes bežne prekračujú hranicu tridsiatky. Maťkov príbeh však zrkadlí širší problém slovenskej komunity týchto aj ďalších pacientov so zriedkavými ochoreniami. Pre byrokratické prekážky a zdĺhavú cestu k terapii, ktorá v zahraničí už pacientom bežne pomáha, prichádzajú o drahocenný čas, keď je ešte možné progresiu ochorenia účinne oddialiť.
