Con unos 300 diagnósticos al año en Europa, el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG) es uno de los tumores cerebrales infantiles más comunes. También uno de los más letales. Menos del 10% de los pacientes sobreviven dos años después del diagnóstico y menos de un 1% sobrevive a los cinco años. No hay escapatoria.La mayor parte de los tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos han mostrado escaso beneficio, y los resultados siguen siendo extremadamente pobres frente a una enfermedad que se diagnostica mayoritariamente entre los 5 y los 10 años, frecuentemente alrededor de los 7.En lugar de formar una masa, el tumor crece infiltrándose en el tejido cerebral circundante, circunstancia que imposibilita la extirpación quirúrgica y limita las oportunidades de diagnóstico.Los tratamientos oncológicos tradicionales son ineficaces y la radioterapia focal es el tratamiento principal. Puede proporcionar un alivio temporal de los síntomas, pero no cura, y la enfermedad sigue un curso rápido y grave, con síntomas como dificultades motoras, problemas para deglutir, debilidad y pérdida progresiva de función.“Una vez te dan el diagnóstico es una carrera contrarreloj contra la muerte. Lo único que piensas es en estar con tu hijo, hacer cosas bonitas y exprimirlo al máximo”, explica Ignacio Vilarroig.El tercero de sus hijos, Max, falleció el pasado 5 de febrero a consecuencia de un DIPG. No llegó a cumplir los 14 años. El proceso, como siempre, resultó cruelmente rápido. “En julio del 2024 estábamos de vacaciones y Max empezó a tener síntomas como vómitos y dolor de cabeza. El 4 de agosto ingresó en un hospital privado”, explica el progenitor.Ignacio y Max Vilarroig, durante su transpirenaica I. Vilarroig“Cuando la pediatra vio que tenia visión doble nos derivaron a Sant Joan de Déu”, prosigue. “Ingresamos el 7 de agosto, el día 9 de hicieron una biopsia y el 14 nos dieron el diagnóstico y nos dijeron que Max iba a morir”.“Nos dijeron que iban a acompañarnos en aquel viaje hasta el final de la vida, y cumplieron, con unos equipos de paliativos buenísimos”. Ignacio decidió cumplir un sueño con Max: llevarlo en moto a la transpirenaica, una ruta entre el Cap de Creus y el cabo de Higuer, en el País Vasco.Paralelamente, realizaron un cortometraje para promover donaciones para el programa de investigación de los tumores del sistema nervioso central del hospital Sant Joan de Déu el impulsaron el proyecto Good Max: furia contra el cáncer infantil. 150.000 euros ha recaudado la familia de Max.Dinero que contribuirá a la lucha contra la crueldad del DIPG. El hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un consorcio europeo de investigación que en los próximos cinco años desarrollará una estrategia pionera de inmunoterapia para este tipo de cáncer.Un consorcio europeo desarrollará una estrategia pionera de inmunoterapia contra un tumor que carece de tratamientoEl consorcio europeo Epica-DIPG reúne centros de oncología pediátrica de referencia, expertos reguladores, organizaciones de investigación, especialistas en evaluación de tecnologías sanitarias y organizaciones de pacientes de España, Italia y los Países Bajos.Un total de nueve instituciones que diponen de una beca de la Comisión Europea de 8 millones de euros. El Pediatric Cancer Center Barcelona PCCB) de Sant Joan de Déu, el hospital Bambino Gesù (Italia) y el centro Princesa Máxima (Países Bajos) se encargarán del reclutamiento de 15 pacientes.Investigación sobre nuevas terapias en Sant Joan de Déu SJDEl proyecto evaluará una inmunoterapia combinatoria en fase de investigación que todavía no ha sido probada en humanos, a fin de comprobar su seguridad y su viabilidad. Por otra parte, desarrollará y validará un enfoque diagnóstico complementario para monitorizar de forma mínimamente invasiva la respuesta inmunitaria y la respuesta al tratamiento. Por último, estudiará la implantación de un modelo accesible para la producción y entrega transfronteriza de terapias avanzadas.“Epica-DIPG no solo pregunta si se puede probar una nueva estrategia de tratamiento, sino si toda la vía que rodea esta estrategia se podrá ampliar”, explica el investigador principal, Andrés Morales, director asistencial del PCCB. En su opinión, en un cáncer pediátrico raro como el DIPG tanto el ensayo clínico como las herramientas de monitorización, la preparación reguladora y el modelo de administración deben desarrollarse de forma conjunta si se pretende generar evidencia útil.Tres hospitales reclutarán 15 pacientes para probar la seguridad de un tratamiento novedoso: varios tipos de inmunoterapiaEn la primera fase del proyecto, de 18 meses, se pondra a punto el protocolo normativo respecto a la producción y logística de la inmunoterapia. La idea es que las células del paciente viajen a los centros de producción de la inmunoterapia y regresen al hospital de origen para la administración. “Que el paciente no tenga que trasladarse tiene una gran repercusión, es un modelo más sostenible y va a permitir que estos tratamientos sean accesibles en ciudades que son incapaces de producirlos”, apunta el doctor Morales.En la segunda fase tendrá lugar el reclutamiento de los 15 pacientes entre los tres hospitales y el comienzo del ensayo clínico. El tercer gran objetivo del proyecto consistirá en la identificación de biomarcadores para analizar el seguimiento de la enfermedad y el efecto de la terapia en tiempo real. Los actuales métidos de monitorización, la sintomatología y la imagen tiene imprecisiones cuando se trata del seguimiento de inmunoterapias.