Agustín vive en Rosario, tienen 8 años y tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad y parálisis muscular progresiva.Su historia empezó de otra manera. Hasta los seis meses, cuenta a Clarín Vanesa, su mamá, “fue todo normal”.Después comenzó a notar que a Agustín le costaba darse vuelta, que no podía mantenerse sentado y que, poco a poco, iba quedándose “quietito”.“Él seguía empeorando cada vez más, cada vez más”, recuerda.Primero hubo una resonancia y una explicación que no terminaba de responder qué le estaba pasando a su bebé.“Me dijeron que la mielina había cubierto la parte motriz, que no iba a poder caminar, que esto y lo otro”. Hasta que otro neurólogo le habló de AME -”pero me lo dijo en inglés, no entendí nada”- y le indicó que empezara los trámites para llegar al Garrahan.Hoy es una enfermedad más conocida. De hecho, agosto es el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.Para entonces, Agustín estaba casi inmóvil. “Movía la cabeza, se le caía, fue perdiendo prácticamente todo”.El 2 de septiembre de 2019 viajaron y llegaron por la guardia al hospital pediátrico porteño. Después de los estudios, la médica Soledad Monges planteó la posibilidad de que se tratara por AME y una semana después llegó la confirmación.También comenzó otra etapa: aprender a convivir con una enfermedad que exigía un abordaje respiratorio, motriz y un equipamiento que hasta entonces la familia no había escuchado de nadie.En diciembre de ese año, después de los trámites para conseguir el tratamiento, Agustín empezó a recibir la medicación para tratar la enfermedad. "Fue recuperando el sostén de cabeza, fue dominando los brazos”, dice Vanesa. También empezó a mover las piernas y no puede mantenerse parado con apoyo.La AME aparece cuando hay ausencia o mutación del gen SMN1 y afecta la producción de una proteína necesaria para las neuronas motoras. Es una enfermedad progresiva y existen distintos tipos según la edad de comienzo y la gravedad.El caso de Agustín es especialmente significativo para su familia porque el tratamiento llegó después del diagnóstico, al año de vida. Y permitió sostener una recuperación funcional que hoy se expresa en actividades que les parecían imposibles.Vanesa cuenta que Agustín se atiende en Rosario ciudad y que su tratamiento es cubierto por la obra social UTA, porque su papá es chofer de larga distancia.En los primeros años, la rutina estuvo marcada por la kinesiología motriz y respiratoria y los cuidados necesarios para una enfermedad que puede comprometer funciones vitales. Pero ella siempre quiso que su hijo tuviera algo más. “Para mí el deporte es primordial”, resume.En principio intentó hacer fútbol adaptado, el Powerchair Football, pero no consiguió que le dieran un lugar.Probó con ping pong y, cuando esa posibilidad se interrumpió en la municipalidad, apareció un contacto que terminaría cambiando la historia: el nadador rosarino Fernando Carlomagno. Vanesa fue a verlo con una idea concreta. “Le digo: Carlomagno, mire, yo le traigo las autorizaciones de Gobierno, hable primero con los médicos, yo quiero que él aprenda a nadar”.Aprendió en una semana.Agustín ya tenía experiencia en el agua por la hidroterapia, pero la pileta empezó a convertirse en otra cosa.En diciembre de 2024 comenzó a entrenar y en abril de 2025 tuvo su primera competencia rosarina. Desde entonces, la evolución fue visible para todos. “El agua lo hace feliz. No lo detiene”, dice Vanesa.Ahora entrena tres veces por semana, entre una hora y una hora y media, según cómo se sienta. Nada de espalda y está empezando a intentar el crol, una técnica que le exige un poco más porque tiene que mantener el cuerpo estirado.