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TémoignagesMalgré une amélioration de l’accompagnement institutionnel, les familles concernées ressentent encore des entraves à exercer pleinement leur parentalité, souvent confrontées à une « présomption d’incompétence ».
« Quand je me promène avec ma fille et des amis, les gens partent du principe que ce n’est pas moi la mère. C’est anodin, mais plusieurs fois par jour, c’est pesant. » Atteinte de myopathie, Sushina Lagouje (c’est le nom de plume que s’est choisi cette enseignante bordelaise) avait appris très tôt par ses médecins qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfant. Pourtant, à 40 ans, elle est maman d’une petite fille de 5 ans.
Une odyssée, entre dissuasions médicales, cabinets inaccessibles et remarques inquiètes des professionnels, qu’elle raconte dans Une grossesse ordinaire (éd. Double ponctuation, 2025). Elle n’était pas encore réveillée de l’anesthésie qu’une assistante sociale avait demandé à son mari « comment on allait s’occuper du bébé », raconte-t-elle. Une équipe d’hospitalisation à domicile avait même été déployée pendant quinze jours, pour un bébé « en parfaite santé, se souvient-elle. Il n’y a rien de méchant, mais on sent un petit regard sur nous, plus insistant que pour les personnes valides ».
