CARTURA - "Agosto, vacanza che non conosco". A coniare lo slogan è Luciana Spigolon di Cartura, classe 1962, che da oltre 25 anni si prende cura stabilmente dei due fratelli con disabilità, Giorgio, ora sessantacinquenne e Cristina che di anni ne ha 59. Da qualche tempo Luciana fa parte di rete dei Caregiver Familiari Uniti.
LA SCELTA «Posso tranquillamente dire che sono caregiver, o ancora meglio caregiver sibling ben prima che questi termini venissero inseriti nella lingua italiana. Nel 1998 mio papà, che faceva il falegname, è venuto a mancare e la mamma si è trovata con i miei fratelli con disabilità. Io lavoravo in una cooperativa e scelsi di licenziarmi per aiutarla a sostenere il peso non indifferente di accudire delle persone con disabilità per 24 ore al giorno e sette giorni su sette. Allora, come adesso, purtroppo le istituzioni facevano e fanno abbastanza poco per questo mondo. Certo, da molti anni Giorgio e Cristina frequentano l’Anfass di Conselve e la cooperativa Alambicco, che rappresentano sicuramente un’evoluzione importante nella cura e valorizzazione delle persone con disabilità con la creazione anche dei centri residenziali, che guardano in prospettiva al momento in cui i nostri figli e fratelli non potranno più avere il nostro aiuto anche per ragioni anagrafiche».LE DIFFICOLTÀ Tuttavia il carico sulla famiglia è sempre rilevante, e Luciana fa un esempio concreto: «In agosto come per le festività di Natale, Alambicco resta chiusa, giustamente peraltro. In questo periodo io ritorno a essere caregiver a tempo pieno. Ripeto, io ho scelto di seguire i miei fratelli e la gran parte di noi lo fa con grande passione e amore, però dallo Stato italiano di cui siamo cittadini noi come lo sono i nostri congiunti con disabilità, chiediamo maggior attenzione, non siamo invisibili. Potremmo essere di fatto considerati lavoratori in nero, mentre vorremmo essere persone che hanno un valore per quello che fanno». Aggiunge ancora Luciana: «Siamo appunto milioni, forse sette e ogni regione cerca di promuovere il proprio gruppo per comunicare, sostenere, promuovere, ognuno cerca di fare la sua parte. E tutti abbiamo gli stessi problemi, tutti abbiamo bisogno di farci sentire, tutti desideriamo essere visti e riconosciuti. Ciascuno ha un suo peso di lavoro di cura, vissuto molto spesso nella solitudine, nel buio; a volte ci si vergogna di dire "non ce la faccio più con mio padre, mia madre, mio fratello. Sono sfinita”. Si ha paura di non essere capiti, fraintesi; e si soffoca dentro la fatica, il peso. Non ci si permette di piangere, di esprimere i propri sentimenti perché ti sembra di venire a mancare nel tuo prenderti cura del tuo caro o della tua congiunta. Dire che sei stanca ti sembra di dire che non lo ami abbastanza, e ti senti fragile e un po’ in colpa ad ammetterlo. E nonostante la fatica, la pesantezza del prenderti cura degli altri, che poi è molto diverso a secondo della patologia, dell’età, del luogo, noi caregiver in agosto restiamo al nostro posto di sempre. Continuiamo a lavare le persone, cambiarle, vestirle, alzarle dal letto, imboccare, ascoltare i loro lamenti o ripetizioni, medicine, coricare, ecc. Restiamo qui, tanto nessuno se ne accorge perché siamo lavoratori invisibili e ignorati. E la “spina da staccare?” Speriamo nel prossimo anno; tanto siamo abituati a rinunciare, a dire di no a noi stessi, ai nostri bisogni e necessità».LA LEGGE Recentemente in Regione maggioranza e opposizione si sono ritrovate d'accordo per andare incontro alle necessità delle famiglie con la presenza di persone con disabilità. La proposta di legge regionale del Veneto dà una definizione di caregiver più ampia e istituisce il Fondo regionale Caregiver, finanziato con 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2026-2028 per interventi di supporto (formazione, sollievo, assicurazioni) e 50.000 euro annui per azioni di sensibilizzazione.
