La esposa del actor Bruce Willis, Emma Heming Willis, se presentó el lunes en el Capitolio de California junto a un grupo de legisladores para respaldar un proyecto de ley que busca rastrear los casos de degeneración frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés), el tipo de demencia que padece su esposo desde 2022.Heming no solo acudió para dar apoyo a la iniciativa, patrocinada por legisladores republicanos y demócratas, sino que también dedicó unas palabras para narrar los desafíos que atravesó junto a la estrella de cine para dar con el diagnóstico adecuado. “Cuando a Bruce le diagnosticaron demencia frontotemporal (DFT) en California en 2022, me sorprendió descubrir que su diagnóstico no figuraba en ningún registro de salud pública”, declaró.Un proyecto con respaldo bipartidistaEl proyecto SB 1047 fue presentado por los senadores Roger Niello, republicano por Fair Oaks, y Ben Allen, demócrata por Santa Mónica, y es impulsado en la Asamblea por la legisladora Jacqui Irwin, demócrata por Thousand Oaks. La iniciativa ya fue aprobada por el Senado estatal y actualmente se encuentra bajo revisión del Comité de Asignaciones de la Asamblea. Luego, deberá ser firmada por el gobernador Gavin Newsom.De aprobarse, la ley incorporaría los diagnósticos de FTD al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California, que hoy recopila datos sobre Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica (ELA).Según una estimación legislativa citada por The Center Square, la medida costaría 2,7 millones de dólares anuales del fondo general del estado."Nuestra comunidad merece ser vista"Heming Willis relató que, cuando su esposo fue diagnosticado con FTD en California en 2022, descubrió que el caso no estaba registrado en ningún sistema público de salud. "Si los diagnósticos no se cuentan, no podemos entender completamente esta enfermedad, acelerar la investigación ni acercarnos a mejores tratamientos y una cura", afirmó, según un comunicado de la oficina del senador Niello.La activista añadió que la recolección de datos sobre FTD podría beneficiar la investigación de enfermedades relacionadas. "Lo que aprendemos de una puede ser la clave para tratar otra, como el ELA o el Alzheimer", señaló. Consultada sobre el estado de salud de su esposo, indicó que "está lo mejor que puede estar con una enfermedad muy cruel".Respaldo de legisladores y organizacionesEl senador Niello explicó que las historias compartidas por pacientes y familiares durante la conferencia lo conmovieron y remarcó que "recopilar datos es el primer paso hacia una mejor investigación y esperanza para el futuro". Por su parte, el senador Allen precisó que "demasiadas familias son mal diagnosticadas, lo que las deja sin el tratamiento adecuado que necesitan".Meghan Buzby, directora de la ONG Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD), señaló que muchas familias californianas enfrentan "un camino largo y frustrante hacia un diagnóstico de FTD".Kelly McKenna, directora ejecutiva de End Chronic Disease, indicó que fortalecer el registro estatal ayudará a investigadores y responsables de políticas públicas a identificar patrones que mejoren la atención de los pacientes.Antecedente en Nueva York y activismo federalEl proyecto californiano sigue el modelo de Nueva York, que el año pasado se convirtió en el primer estado en crear un registro específico para FTD, impulsado por la senadora Michelle Hinchey y la asambleísta Amy Paulin.I met with Emma Willis, wife of actor Bruce Willis who is living with frontotemporal dementia (FTD)—a type of dementia affecting thousands of Americans and their loved ones.I am committed to ensuring federal funding for FTD research, and to advocating for caregiver support +… pic.twitter.com/Z8oHH8ZxYJ— Chuck Schumer (@SenSchumer) April 15, 2026