Een jaar en vier maanden duurde het, voordat de tragische dood van een zesjarige Chinees meisje afgelopen week aan het licht kwam, via een reconstructie van vakblad Science en website Retraction Watch. De onderzoekers die in de winter van 2025 knutselden aan het genetisch materiaal in haar hersenen, hielden in hun wetenschappelijke publicaties in Nature verborgen dat het kind een week later aan de gevolgen van diezelfde experimentele behandeling overleed.
Nu blijkt dat de wetenschapper in kwestie het meisje liet behandelen, terwijl zijn eigen dierproeven al uitwezen dat dit nog niet veilig was. De ouders van het kind sprokkelden voor die behandeling bovendien zelf meer dan 750.000 euro bij elkaar, dat deels in de persoonlijke portemonnee van een collega van de hoofdonderzoeker verdween. Onlangs besloten de ouders van het meisje hun verhaal te delen met Science, nadat ze ontdekten hoe gevaarlijk de behandeling van hun dochter is geweest, en dat er is gerommeld in de publicaties over de behandeling. Ze openbaarden officiële documenten, gespreksverslagen en geluidsopnames.
Epileptische aanvallen
Het meisje, dat onder het pseudoniem Mei wordt opgevoerd in de reconstructie, leed aan het extreem zeldzame Snijders Blok-Campeau syndroom. Dat is een afwijking in het CHD3-gen, die zich niet bij iedereen even ernstig uit. Sommige van de wereldwijd iets meer dan tweehonderd patiënten kunnen niet of nauwelijks praten, hebben last van epileptische aanvallen en hartproblemen. Voor deze mensen kan een operatie waarbij het kapotte gen wordt gerepareerd zinvol zijn, zei de Nederlandse ontdekker van de genafwijking Philippe Campeau enkele jaren geleden.
