Nina Rybárová trpí syndrómom von Hippel-Lindau, vzácnym, geneticky podmieneným onkologickým ochorením, ktoré v tele spôsobuje nekontrolovateľný rast mnohopočetných nádorov.Roky bola jej diagnóza rozsudkom smrti, keďže na ňu neexistovala cielená terapia. Veda pokročila a na trh sa dostal liek Welireg (belzutifan), ktorý dokázal zastaviť progresiu jej choroby.
Článok pokračuje pod video reklamou
Vlani ho schválila aj Európska agentúra pre lieky, v tom čase stálo jedno mesačné balenie okolo 22-tisíc eur.Drahý liek vtedy a ani teraz nie je na Slovensku kategorizovaný. A Všeobecná zdravotná poisťovňa Rybárovej žiadosti o jeho úhradu na výnimku opakovane zamietla. Pred vyše rokom sa však Nine podarilo prostredníctvom crowdfundingovej zbierky vyzbierať 270-tisíc eur a získala tým financie na prvý rok liečby.Vyzbieraná suma jej mala kúpiť čas. Lekári potvrdili, že liek zvrátil napredovanie ochorenia a dal jej šancu na prežitie. Namiesto úľavy z toho, že chorobu sa darí tlmiť, však Nina naďalej čelí obrovskému psychickému tlaku a znovu smeruje k situácii, keď si život zachraňujúcu terapiu nebude môcť dovoliť platiť. Vysadenie lieku môže byť pre ňu fatálne. Pre tabuľky a rozpočtové limity štátnych inštitúcií však zostáva neviditeľná. Nevládze sa tešiť, že liek zaberá„Ochorenie mi zistili v roku 2012, akútny bol nádor na chrbtici, no ďalšie už vtedy videli v hlave a na nadobličkách. Miechu mi vtedy zachránila metóda CyberKnife, odvtedy som zázrak v rukách lekárov zažila ešte mnohokrát,“ približuje Nina vo svojej verejnej zbierke, ktorú bola nútená spustiť už druhýkrát.Nina začala liečbu novým liekom na odporučenie lekárov začiatkom mája 2025 vďaka peniazom z prvej zbierky. Na stav svojho účtu a na to, ako rýchlo sa peniaze pri nákupoch lieku míňali, sa dlho nepozerala. Ako sama hovorí, vytesnila to, aby ochránila svoju krehkú psychiku, poznačenú dlhotrvajúcou chorobou, ktorá sa v tom čase konečne začala upokojovať. Lekári na každej ďalšej kontrole potvrdzovali, že liečba zaberá. Krutá finančná realita ju dobehla v momente, keď sa jej novinári po roku od úspešnej zbierky opýtali, ako situáciu zvláda a aké má jej príbeh pokračovanie.„V tej chvíli som si doma skontrolovala účet a chytila ma panika. Uvedomila som si, aká som bola naivná. Dostala som strach, že kontinuitu v liečbe nedokážem udržať,“ opisuje pre SME 41-ročná umelkyňa a mama štvorročnej dcéry.Celý uplynulý rok sa pritom neúnavne snažila dosiahnuť, aby jej poisťovňa liečbu začala preplácať a hoci aj lekári opakovane potvrdzovali, že terapiu výborne toleruje, nemá žiadne nežiaduce účinky a dokonca sa 13 nádorov a cysty v jej tele zmenšili, poisťovňa s úhradou lieku opakovane nesúhlasila.Denník SME mal na nahliadnutie desiatky strán dokumentov a komunikácie Niny Rybárovej a VšZP, ako aj lekárskych správ. „Vznikol tento úžasný liek, ktorý neskutočne zabral a ľudia sa mi naň poskladali. A ja sa z toho napriek tomu nestíham a nemôžem tešiť. Nevládzem si to dopriať, užívať si to a byť skrátka šťastná. Byť tu len pre svoju dcéru a rodinu. Moja rodina má momentálne doma cholerickú trosku, ktorá na nich neustále valí všetky svoje ťažoby. A oni už tiež nevládzu,“ rozpráva Nina.Aj napriek tomu, že liečba existuje a pomáha jej, ona žije v neustálej neistote, či sa k nej bude vedieť dostať, keď sa rodine minú financie.
