Poco más de 30 mujeres con camisetas naranjas despliegan una pancarta este martes frente al Congreso de los Diputados. “Somos muchas más de las que estamos aquí”, dice el cartel. No es que las integrantes de la Plataforma de Cuidadoras Principales sean pocas, es que al resto le es imposible participar de esta manifestación. Están ocupándose de la tarea que colma sus 24 horas, los 365 días del año: cuidar de sus familiares, grandes dependientes, con pérdida total de autonomía. Quienes las representan esperan, formadas entre los leones de bronce, a que en el pleno se vote a favor del proyecto de reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, que lleva más de dos años gestándose y ellas llevan una vida esperando. “Es importante que esta ley salga adelante, con todos sus defectos”, afirma Céline Rodríguez, vicepresidenta de la plataforma. Han conseguido que el proyecto reconozca su figura, la de persona cuidadora principal, aunque no han logrado un salario a cambio de ello o la jubilación anticipada. Tampoco creen que el texto garantice los derechos de los niños y jóvenes dependientes a los que ellas asisten, sino que hoy se enfoca en los casos de personas con discapacidad y ancianos. “Nuestros hijos quieren ser cuidados por nosotros y nosotros queremos cuidarles; eso implica una renuncia al mundo laboral que no está cubierta por el Estado”, se queja Rodríguez.La norma, en la recta final de su recorrido parlamentario, eliminará la incompatibilidad entre distintas prestaciones, lo que les permitiría, por ejemplo, recibir la ayuda económica para cuidados en casa, pero también llevar a sus hijos a un centro de día. En el grupo está Susana Espinosa, madrileña de 56 años, junto a su hija Sofía, de 20 años, gran dependiente, que está en silla de ruedas. “Cuando mi hija sale del centro no se pone buena; las cosas no empiezan y acaban allí o en el colegio, es una lucha de 24 horas”, explica. Espinosa siente que su vida siempre es “ir por el tramo más largo”, y no solo se refiere a los traslados en silla de ruedas, sino también a las trabas burocráticas que padecen. “Lo que ocurre es que les tenemos el trabajo hecho, porque si nadie nos hace ni caso, ¿a nuestros hijos quién los cuida?”, reclama. La Plataforma de Cuidadoras Principales surgió de manera espontánea cuando se empezó a rumorear la posibilidad de esta ley. Hoy en el grupo de WhatsApp son 1.000, y engloban a su vez a representantes de otras asociaciones, como las de enfermedades raras. Convirtieron sus necesidades en reivindicaciones y estas reivindicaciones en enmiendas para añadir al documento, que han hecho llegar a todos los grupos políticos. La ley requiere del apoyo o la abstención del Partido Popular o de Junts y, de aprobarse, irá al Senado y volverá al Congreso para su votación definitiva.Han viajado afectados desde distintos puntos del país para manifestarse y presenciar la votación desde fuera. Zaloa tiene 21 años y sufre el síndrome de Rett, una enfermedad de origen genético que su madre, Itziar Moleres, de 55 años, explica como “un director de orquesta que da mal las directrices” que hace que todo funcione mal. Junto con su marido, Alberto Biguri, de 58 años, han llegado desde el País Vasco. La joven va a un centro de día que queda a dos horas de su casa. Lo que más les preocupa a sus padres son las cuidadoras, que dedican toda su vida sin recompensa. “Si llega el momento en que fallece el familiar, pierden la pensión y tienen edad avanzada, no tienen paro. Te encuentras sin ningún tipo de recurso y con el duelo de que has perdido a tu ser querido”, lamenta Moleres. Han tenido que renunciar a muchísimas cosas por cuidar, empezando por la vida que imaginaban con su hija antes de que llegue al mundo. “Tú sueñas 1.000 cosas para hacer y compartir con tu hijo, viene una situación así y te desmorona. Cambia todos los planes, y vuelves a renacer”, se emociona la madre. Explica que es imposible saber lo que es la discapacidad hasta que toca, y describe cómo se lleva puesto todo: “Te aíslas, porque los amigos siguen su vida, y tú estás anclado en el tiempo, con tu historia”. En la actualidad, unos 1,7 millones de personas cuentan con una prestación efectiva del sistema, según el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). El Ministerio de Derechos Sociales insiste en que la reforma que buscan impulsar lo transforme, desde el modelo de residencias, hacia los cuidados de proximidad, en el hogar o en el entorno cercano, para que las personas dependientes puedan mantener su proyecto de vida y vivan cerca de los suyos. Quienes visten las camisetas naranjas esta mañana son lo más próximo, la pata clave sin la que el sistema se podría solventar. Pero ya lo dice otra pancarta, son “un recurso invisible”. El cuidado en el hogar representa casi el 80% del sistema en España, según la plataforma de cuidadoras.Paula Faro Rosales, gallega de 46 años, muestra en el móvil una foto de su hija Lola, de 17 años, que sonríe con una blusa rosa desde su silla de ruedas. Tiene parálisis cerebral y su madre cuenta que es una batalla darle la mejor calidad de vida y que sea una niña feliz. No pueden tener vacaciones como el resto, pero van a la piscina y le ponen la música de Bob Marley que le gusta. Cuando España ganó la Eurocopa, Paula la llevó a los festejos para que vea pasar a los jugadores. “Soy sus manos, sus brazos, su todo”, sostiene. Han creado un nexo de comunicación orofacial con la lengua: una cara de asco es no, una sonrisa es sí. Vive con su marido y su otro hijo menor, Leo. Faro Rosales se ha convertido a la fuerza en logopeda, enfermera y peluquera. A cambio recibe 445 euros de prestación económica. “No podemos llenar la nevera con amor”, resume. Como ella, las cuidadoras principales han tenido que aprender a controlar el oxígeno, cambiar sondas o botones gástricos.“Si hoy se vota en contra, nos quitan la esperanza”, sentencia Silvina Funes, presidenta de la asociación. La argentina de 62 años que vive hace tres décadas en Madrid, argumenta que, si se vota a favor, ellas podrán seguir luchando, pero ya con un reconocimiento. Las cuidadoras manifestantes no corean consignas, ni gritan, ni hacen ruido con silbatos o cornetas. Están “machacadas”. Solo consiguen poner el cuerpo, como lo hacen a diario, y hacerse presentes para recordar que están trabajando en todos los rincones del país. Pasadas dos horas, han enrollado su pancarta. Ahora solo les queda esperar.