Spontan mit einer Freundin auf einen Kaffee treffen? Schön wäre es. Zwei Stunden ins Theater gehen? Gar nicht daran zu denken. Oder gar am Wochenende einen Kurzurlaub machen? Unmöglich. „Ich bin nur am Rennen“, sagt Marion, die eigentlich anders heißt. Grund ist ihr Ehemann. Der Mittfünfziger liegt den ganzen Tag über zu Hause im Bett, mit einem Schallschutzkopfhörer auf den Ohren und einer Schlafmaske auf den Augen. Das macht er nicht aus Faulheit oder zum Spaß. Ihn hat eine Corona-Infektion aus der Bahn geworfen.Der gewohnte Alltag ist seitdem Vergangenheit. Für ihn wie für seine Frau. „Ich würde so gerne einfach mal wieder ein Konzert besuchen“, sagt sie beim Treffen in der Trinkkuranlage von Bad Nauheim, während nebenan der Soundcheck für ein Konzert läuft. Marion nutzt nicht von ungefähr den Konjunktiv. Denn sie muss sich um den Ehemann kümmern.Neben ihr am Tisch sitzt Wolfgang Pilz. Beide kennen sich aus einer von ihm angeregten neuen Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit ME/CFS. Diese auch als chronisches Fatigue-Syndrom bekannte Erkrankung ist während der Corona-Pandemie vermehrt aufgetreten. Virusinfektionen gelten als Ursache der neuroimmunologischen Erkrankung, die den gesamten Körper weitgehend lahmlegt. Sie zeigt sich unter anderem durch eine mehr als sechs Monate anhaltende extreme Erschöpfung. Schon geringste Anstrengungen sind für die Kranken zu viel und verschlechtern ihr Befinden. Das Krankheitsbild ist noch wenig erforscht, die Gesamtzahl der Erkrankten in Deutschland wird auf mehr als 650.000 geschätzt, etwa ein Zehntel davon dürfte in Hessen leben.Pfeiffersches Drüsenfieber der Auslöser, Corona obendraufWobei „leben“ sehr relativ ist. „Die Kranken verschwinden einfach aus dem Leben“, sagt Pilz, der jahrzehntelang als Hausarzt in Friedberg-Ockstadt gearbeitet hat. „Ganze Familien verschwinden aus dem Leben“, hebt Marion hervor. Pilz kennt ME/CFS zum einen aus seinem Arbeitsalltag. Auch ihm stellten sich chronisch erschöpfte Patienten vor. Zum anderen ist seine Tochter vom Fatigue-Syndrom betroffen, wie er berichtet. In ihrem Fall sei das Pfeiffersche Drüsenfieber kurz vor der Pandemie Auslöser gewesen. Dann habe sich die Tochter noch eine Corona-Infektion zugezogen, die ihre Beschwerden weiter verschlimmert habe.„Wir hatten in der Familie trotz meines medizinischen Vorwissens große Schwierigkeiten, mit diesem Krankheitsbild zurechtzukommen“, berichtet er. Aus diesem Grund habe er die Selbsthilfegruppe auf den Weg gebracht. Es sei die erste ihrer Art in der Wetterau und nur für Menschen aus diesem Landkreis gedacht. Ein gutes Dutzend Frauen und Männer haben sich seit Bekanntwerden im Juni zu ihm gesellt. Zweimal habe sich die Gruppe bisher getroffen.Während der Treffen seien viele Tränen geflossen. Eine Mutter habe als Alleinerziehende über ihr Kind gesprochen, das nicht mehr sprechen könne und in einem abgedunkelten Raum liegen müsse. Für die betreuenden Familienmitglieder folgten daraus eigene Nöte. Die Gruppe solle ermöglichen, darüber mit Menschen zu sprechen, die davon etwas verstünden, sagt Pilz.„ME/CFS krempelt das gesamte Leben um“Wer keine Ahnung habe, tippe im Zweifel auf eine Depression, eine Angststörung oder eine Psychose. Andere Menschen könnten sich die Auswirkungen von ME/CFS auf das Leben von pflegenden Angehörigen gar nicht ausmalen. „Die Erkrankung krempelt das gesamte Leben um“, sagt Marion. Sie sei jahrelang in der Gesundheitsbranche tätig und beruflich etwa in den Vereinigten Staaten und Japan gewesen. Die Arbeit habe sie seit der Erkrankung ihres Mannes aufgeben müssen. „Ich würde so gerne wieder arbeiten“, sagt sie. Doch daran sei nicht zu denken, weil sie eine Rundumbetreuung gewährleisten müsse. Etwa Hitze setze Kranken extrem zu: „Sie drehen nervlich durch, wenn es wärmer als 26,5 Grad ist.“ Die Regulation des Kreislaufs sei dann gestört, die Haut kribbele, hinzu kämen ständige Schmerzen – so die Erfahrung aus dem Alltag mit ihrem Mann.Einen Pflegedienst in Anspruch zu nehmen, biete sich nicht an. Pflegedienste seien zu eng getaktet. Zudem könnten die Erkrankten wechselnde Betreuer nicht ertragen. Andere als gewohnte Gerüche wie ein neues Deo belasteten sie. Überdies seien herkömmliche Pflegedienste für dieses Krankheitsbild nicht ausgebildet.Eine Rehaklinik sei auch kein geeigneter Ort. In solchen Kliniken sollten Kranke wieder arbeitsfähig gemacht werden. Körperliche Aktivität etwa auf einem Laufband scheide bei Menschen mit schwerer oder sehr schwerer ME/CFS aber aus. „Das führt bei ihnen nur zu einem Crash wegen Überlastung“, sagt Marion. Im Falle ihres Mannes habe schon ein Stau während einer Fahrt in eine Klinik einen Zusammenbruch ausgelöst – auf dem Beifahrersitz, wohlgemerkt. Palliativdienste fühlten sich in der Regel nicht zuständig, schließlich hätten ME/CFS-Kranke noch viele Jahre vor sich.Vor diesem Hintergrund hat die Selbsthilfegruppe eine Thesenschrift mit Forderungen formuliert. Zum einen wünschen sich die Angehörigen demnach von der Politik einen angemessenen Versorgungsauftrag zum Aufbau einer ambulanten Versorgung. Manche Hausärzte kommen noch zu den Patienten nach Hause – „bei Fachärzten können Sie das vergessen“, gibt Pilz zu bedenken.So könnte das Thema chronisches Fatigue-Syndrom der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung zugewiesen werden, die sich für die gesetzlichen Krankenkassen um Menschen mit einer unheilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung kümmere. Alternativ könnten Kranke von Kassenärzten betreut werden, was aber besondere Schulungen von Ärzten und Pflegepersonal bedinge. Bestehende Spezialambulanzen müssten Videosprechstunden anbieten und verlässlich telefonisch erreichbar sein.Zum Zweiten müssten Erkrankte ebenso wie die belasteten Angehörigen psychologisch begleitet werden. Es handele sich keineswegs um „eingebildete Kranke“ und auch nicht um Menschen mit „einem leichten Knacks“, die sich nur von den Gedanken an ME/CFS verabschieden müssten, um in ihr früheres Leben zurückfinden zu können. „Es gibt eine erkleckliche Anzahl von jungen Menschen, die bei dieser Krankheit bereits den begleiteten Freitod gewählt haben“, heißt es in dem Thesenpapier. Auch die Tochter von Pilz und der Mann von Marion haben sich schon mit der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben in Verbindung gesetzt, wie beide sagen.Pflegeleitfaden aus Österreich als VorbildAngehörige vermissen darüber hinaus klare Ansprechpartner in Behörden. Bedrückend sei für sie die Unsicherheit, was mit ihren an ME/CFS erkrankten Lieben passiere, wenn sie selbst einmal ins Krankenhaus müssten. „Das geht gar nicht“, meint Pilz mit Blick auf Marion. Aber im Falle des Falles müsste es gehen – nur wie?Andere Länder sind in dieser Frage schon weiter: Das Thesenpapier verweist auf einen Pflegeleitfaden der österreichischen Fachgesellschaft. Darin ist zum Beispiel von der Zusammenstellung eines Pflegeteams die Rede, das unerlässlich sei. „Zum Pflegeteam gehören alle Personen, die die zentralen Pflegehandlungen wie Essen anreichen, Waschen, Zahn- und Körperpflege übernehmen. Ein erweiterter Kreis von Unterstützern kann Aufgaben wie Kochen oder Einkaufen erledigen. In beiden Gruppen zählen vor allem Zuverlässigkeit und die Bereitschaft, sich auf die besonderen Anforderungen einzulassen.“„Wir brauchen eine Versorgungslandschaft“, fordert Marion und denkt zum Beispiel an die Hilfen für Krebskranke und deren Angehörige. Solange es dergleichen im Fall von ME/CFS nicht gibt, lebt etwa sie „in ständiger Alarmbereitschaft“. Und mit der Gefahr zu verarmen, denn arbeiten kann sie ja nicht.Die Selbsthilfegruppe ist per Mail erreichbar unter selbsthilfegruppemecfswetterau@posteo.de.