| 1 Luglio 2026 18:02 |
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(Adnkronos) – “I bisogni del pazienti con sindrome di Rett, nei primi 10-15 anni di vita, non sono sempre sovrapponibili a quelli che si presenteranno successivamente. È quindi necessaria una presa in carico differenziata, con una maggiore attenzione nelle fasi iniziali, ad esempio alla gestione del sonno, dell’epilessia e degli aspetti nutrizionali. In una fase più avanzata, invece, diventano più centrali la componente motoria, la deambulazione e nuovamente la gestione nutrizionale, che può richiedere interventi specifici. È quindi fondamentale adattare nel tempo il team multidisciplinare che segue la paziente e conoscere a fondo la patologia”. Lo ha detto Giulia Prato, neuropsichiatra Uoc Neuropsichiatria infantile Istituto Giannina Gaslini, Genova, partecipando al digital talk ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.
“Un ulteriore elemento critico riguarda il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta – spiega Prato – Spesso la diagnosi avviene in ambito pediatrico, dove la patologia è maggiormente conosciuta, mentre nell’età adulta la competenza specifica può essere meno diffusa e non sempre vi è una continuità adeguata delle informazioni. Sarebbe quindi utile strutturare percorsi di transizione programmata – osserva – che prevedano un accompagnamento graduale della paziente dai servizi pediatrici a quelli dell’adulto, con una fase di co-gestione tra specialisti. Tuttavia, al momento, le risorse non sempre consentono una piena realizzazione di questo modello. Resta comunque una prospettiva importante su cui lavorare, perché garantire continuità assistenziale significa migliorare concretamente la qualità di vita delle pazienti e delle famiglie”.
