| 1 Luglio 2026 18:02 |
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(Adnkronos) – La sindrome di Rett resta una delle malattie neurologiche rare più complesse e meno conosciute, ma anche una delle condizioni che richiedono con maggiore urgenza un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. È quanto emerso dal digital talk ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia, che ha riunito clinici, associazioni di pazienti e comunità scientifica per fare il punto su criticità e prospettive. Al centro del confronto – disponibile sui canali web e social di Adnkronos – i contenuti del Libro Bianco europeo sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo con il contributo di esperti e associazioni. Il documento individua le principali priorità per migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure, evidenziando criticità come la scarsa conoscenza della malattia, la disomogeneità dei centri di riferimento e la necessità di percorsi assistenziali continui lungo tutto l’arco della vita.
La sindrome di Rett interessa prevalentemente il sesso femminile e in Italia coinvolge circa 1.500-2.000 bambine e donne. È una patologia genetica rara caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e da una compromissione progressiva delle funzioni neurologiche e motorie. Le pazienti vengono spesso definite ‘le bimbe dagli occhi belli’ per la capacità di comunicare emozioni attraverso lo sguardo, anche in presenza di gravi difficoltà motorie e comunicative.
