Genova – «Potremmo attraversare lo stretto di Messina a nuoto per sensibilizzare le persone sulle nostre malattie rare». Perché no? è nata da una battuta detta per così per scherzare l’avventura dei due liguri Martina Manuele e Andrea Cadili Rispi che il prossimo 13 agosto si cimenteranno in una delle traversate più affascinanti al mondo. Lei, 32 anni, biologa marina di Arenzano, insegnante di sostegno, nuota da quando ha 4 anni ed è una tifosa rossoblù. Sul suo braccio si è tatuata la formula della fenilchetonuria, una rara patologia metabolica che limita la capacità dell’organismo di metabolizzare l'amminoacido fenilalanina, contenuta in quasi tutti gli alimenti proteici. «Mi ha salvata lo screening neonatale che dal ‘92 è diventato obbligatorio. Da sempre ho dovuto seguire un regime alimentare aproteico o ipoproteico, ma recentemente sono state sviluppate delle terapie farmacologiche che però non funzionano per tutti. In Italia siamo 4000 pazienti». Lui, 45 anni, di fede blucerchiata, lavora al centralino dell’ospedale San Martino e ha fondato l’associazione Free Summer con cui realizza eventi e corsi in acqua per ragazzi con disabilità: Andrea, infatti, è un atleta paralimpico genovese che dal 2001 grazie all’attività sportiva in piscina ha ottenuto risultati importanti, non soltanto nei campionati italiani e nelle traversate in mare aperto, ma anche soprattutto nella sua vita personale: convivendo con l’osteopseudoglioma fin dalla nascita, una malattia rarissima che conta circa 120 casi in tutto il mondo, è riuscito dal 2001 a oggi ad abbandonare la sedia a rotelle e poi le stampelle. «Questa malattia comporta una forte fragilità ossea e pochissima vista, finché con la crescita non diventi completamente non vedente. Gli anni più critici sono stati quelli dello sviluppo, quando tutti ci indeboliamo a livello di ossa, e tra i 10 e i 17 anni ho subito fratture continue agli arti inferiori». Fino al 2001 non ha avuto la possibilità di trovare una struttura adeguata dove fare fisioterapia in acqua, poi l’attività riabilitativa è diventata una passione e un’attività agonistica che lo ha portato ad attraversare il Bosforo, poi a compiere la Malta-Gozo e all’impresa nel Mar de Las Calmas, 18 km in sette ore affrontando condizioni difficili, dimostrando così grande tempra. Per lui lo stretto di Messina non sarà una prima volta. «Nel 2010 percorsi i tre km e mezzo in 48 minuti, un tempo difficile da replicare, ma questa volta vogliamo goderci questa nuotata». L’idea di partecipare nuovamente ad un’esperienza simile è arrivata proprio da Martina Manuele, tra una gara del circuito Iron e l’altra. Così, a inizio stagione, hanno iniziato anche ad allenarsi insieme prima in piscina e ora in mare, mano a mano che l’appuntamento si avvicina. Ogni weekend, da inizio giugno e fino a fine settembre, si terranno le StrettoSwim, eventi ristretti dedicati agli agonisti che vedono ogni volta in acqua al massimo una trentina di partecipanti accompagnati da imbarcazioni di supporto, team medico e cronometristi. «Noi abbiamo deciso di autofinanziare questa nostra avventura, ma abbiamo lanciato una raccolta fondi che andranno tutti devoluti ad Aismme, l’associazione italiana a sostegno delle malattie metaboliche ereditarie. Ci hanno già sostenuto i Grifoni Emilia Romagna, un Genoa club che ha raccolto più di 700 euro, grazie anche al tam tam via social e sul sito del club», è felice del sostegno della sua squadra del cuore Martina Manuele che per l’occasione il 13 agosto si tufferà proprio con un costume rossoblù. Andrea, di rimando, ironizza: «A volte non vederci è meglio». Dal canto suo Martina, nonostante sia un’amante del mare e delle sue creature essendo laureata in biologia marina, spera vivamente «di non incontrare nessuna medusa, altrimenti rischio di bloccarmi in mezzo al mare: ecco perché non sarò io la guida di Andrea». L’appuntamento per loro sarà verso la linea del traguardo quando tutti si troveranno insieme ad affrontare gli ultimi metri. «Il nostro obiettivo? Rimanere vivi», ridono. «Passarla al meglio e dimostrare attraverso le nostre storie che le persone con disabilità possono ottenere risultati e allenarsi come persone normali. Ma anche parlare delle diverse condizioni invalidanti con cui una persona può convivere». Perché disabilità non significa soltanto una vita in carrozzina. «Una diagnosi come la mia che, se non trattata adeguatamente può provocare danni irreversibili al cervello, spaventa molto i neogenitori», aggiunge Martina. «Da quando racconto la mia vita sui social e questa nuova avventura, in tanti mi hanno scritto per chiedermi consigli o solo per messaggi di ringraziamento. Una mamma di recente mi ha detto: “Spero che mio figlio cresca bene come te”». Tanto è stato fatto rispetto agli anni Novanta, in cui una persona come Andrea Cadili Rispi non trovava un impianto adeguato dove potersi allenare. Ma tanto ancora c’è da fare. «Spesso mancano le condizioni per essere messi nell’opportunità di fare le stesse cose che fanno gli altri. Dove passano i disabili passano tutti e l’accessibilità è un valore, non un costo. Spesso ci sono barriere invisibili, dagli accompagnamenti che non vengono riconosciuti se non ci si reca nelle strutture convenzionate allo spazio acqua solo in determinati orari a cui si può accedere gratuitamente. Ed ecco che molti giovani ancora adesso non riescono ad accedere realmente allo sport». Anche per questo Martina e Andrea attraverseranno lo stretto di Messina, per indicare la rotta da seguire.