Ese d�a, Thiago cumpl�a 12 a�os. Su mejor regalo dur� 18 segundos. "Muchas felicidades, hijo, ya pasas de ni�o a adolescente y lo haces con un gran cambio de actitud para bien. Yo estoy superfeliz... quiero que sepas que te quiero much�simo". Era un audio de WhatsApp de su padre, Jordi Garc�a Soto. Pero aquella no era la voz del "hombre enfadado" que llevaba tres a�os escuchando a trav�s de un sintetizador. Sonaba con la misma calidez, entonaci�n y cari�o que recordaba de �l, antes de que la esclerosis lateral amiotr�fica (ELA) le arrebatara el poder hablar.No fue que Jordi recuper� la capacidad de comunicarse oralmente. Ya no lo har�. Pero el pasado 16 de febrero, este catal�n de 43 a�os por fin hab�a encontrado una voz con la que se identificaba, m�s fiel a la original. Fue gracias al proyecto Recupera Mi Voz, que �l mismo impuls� junto a V�ctor Puiggr�s, especialista en inteligencia artificial. Esta herramienta logra reproducir sonidos que se acercan a una voz real mediante el uso de audios grabados por el afectado en el pasado. Tal fue el �xito del proyecto que quieren compartirlo con otras personas en la misma situaci�n. Tan s�lo en Espa�a hay entre 4.000 y 4.500 personas con ELA. La mayor�a de estos pacientes desarrollan disartria -problemas en el habla- a lo largo de su enfermedad. Esa dificultad progresiva puede derivar en anartria -p�rdida del habla-. La rapidez en la que ocurre depende del tipo de ELA. "Si es bulbar, todo el proceso que implica degluci�n, comunicaci�n y respiraci�n se afectar� en los primeros estadios de la enfermedad. Si es espinal, comienza por afectar a las extremidades y la p�rdida de voz ocurre m�s adelante, quiz�s en los �ltimos estadios de la enfermedad", explica Virginia Gonz�lez Rosquete, logopeda especializada en comunicaci�n aumentativa y alternativa de la empresa p�blica Sinpromi, de Tenerife.Jordi Garc�a Soto es uno de los pacientes que atiende la Fundaci�n La Caixa a trav�s de su Programa de Atenci�n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. A �l le diagnosticaron la ELA de tipo espinal en 2021. Ten�a 38 a�os. "Antes de que apareciera la ELA, estaba en mi mejor momento, en mi prime", cuenta en una videollamada desde su Girona natal por el D�a Mundial de la ELA, que se celebr� el 21 de junio. Como ya ha perdido la facultad de respirar, lleva una m�scara de ox�geno las 24 horas. Mientras es entrevistado por Cr�nica, lo �nico que mueve son sus ojos, que usa para guiar la escritura de los mensajes que posteriormente Recupera Mi Voz pronuncia. Lo acompa�a Roc�o, su actual mujer. "Estoy aqu� para dar asistencia, pero hablar� �l", aclara sonriente al presentarse. A partir del diagn�stico, la enfermedad de Jordi avanz� a gran velocidad. Pronto tuvo que dejar su empleo como jefe de obra. "En tres meses pas� de trabajar y tener una vida normal con alg�n incidente, a ir con muletas, con un andador y luego en silla de ruedas el�ctrica". En poco m�s de un a�o ya hab�a perdido la movilidad. A finales de 2022, su voz empez� a diluirse. "Un d�a me despert� y no pod�a decir la doble R; luego lo mismo con la doble L". En 2023 lleg� el punto en el que ya no pod�a ni hablar. Ni deglutir.La ELA y las motoneuronasLa ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, llamadas motoneuronas, que son las responsables de controlar el movimiento voluntario. Estas van reduciendo gradualmente su actividad y, cuando mueren, los m�sculos dejan de recibir se�ales para contraerse. Sin esa conexi�n nerviosa, los m�sculos se debilitan, se atrofian y dejan de funcionar. "Es una enfermedad que, cuando avanza, tiene peligro de muerte a cada segundo y requiere vigilancia 24 horas", recuerda Jordi. "La gran mayor�a tiene problemas para hacer sus necesidades: se necesitan laxantes, lavativas y tacto rectal. Los enfermos lo sentimos todo; lo �nico es que no podemos movernos". La ELA no afecta a la musculatura ocular ni a la sensibilidad cut�nea. Por tanto, en la larga lista de los "no", Jordi no ha dejado de sentir f�sicamente. S� nota una ara�a caminando por su pierna, le pica el brazo, puede tener relaciones sexuales, siente un pellizco..."Lo peor de no moverte son los dolores derivados", comparte el gerundense. Dolores que llevan aparejados la frustrante p�rdida de autonom�a. "No quer�a pedir ayuda, pero ten�a la voz para tener conversaciones, para avisar de que algo me dol�a o me picaba". Para �l perder el habla fue "mucho peor". En contra del prejuicio arraigado para los hombres, a Jordi le encantaba hablar. "Pas� de comunicarme con todo el mundo a comunicarme con se�as con los ojos. Mi relaci�n con mi hijo era nula; con mi mujer s�lo era para pedir cosas; con mi familia era desesperante... En ese punto, quieres desaparecer"."Al irse mi voz, tambi�n se fue mi esencia, mi dignidad y la libertad de expresi�n". En su lugar, se asent� la pena de sus interlocutores. "Notaba la incomodidad en aumento de quien quer�a comunicarse conmigo porque me ve�an esforz�ndome para contestarles y luego no me entend�an. Los que tienen m�s confianza preguntaban a Roc�o qu� les hab�a dicho. El resto sonre�a y esperaba que no fuera una pregunta". Al irse mi voz, tambi�n se fue mi esencia, mi dignidad y la libertad de expresi�n... Notaba la incomodidad en aumento de quien quer�a comunicarse conmigoJordi Garc�a Soto.Antes de perder la capacidad de comunicarse oralmente, tom� previsiones y comenz� a registrar su voz. Grab� la lectura de 100 frases. "En 2023, cuando me dieron el comunicador, lo primero que hice fue instalar mi voz, que llevaba dos a�os guardada... Fue el mayor chasco de mi vida". Ese sonido no colm� sus expectativas. "Era triste, muy rob�tica y solo se parec�a un poco en el timbre, pero esa voz no era la m�a".Entonces V�ctor Puiggr�s se ofreci� a ayudarlo a conseguir una mejor voz. As�, recurrieron a grabaciones de Jordi de anta�o, esas que captaban su naturalidad en cada frase, para que la IA replicara sus sonidos, cambios de tono y timbre y hasta las respiraciones. "Los audios de WhatsApp son la mejor fuente. Hemos detectado que son espont�neos, captan emociones, diferentes tonalidades y man�as al hablar. Aparte, son f�ciles de guardar. Es muy importante que no tengan ruidos ambientales y que no sean audios le�dos".La herramienta est� disponible para otras personas que hayan perdido la habilidad de comunicarse oralmente. "Es un proyecto social, con un coste", explica su impulsor. El pr�ximo reto ser� poder tener financiaci�n p�blica, ya que la voz es un derecho humano a la comunicaci�n y la dignidad, y, en mi opini�n, las personas como yo no tendr�an que pagar para recuperar su voz". Ahora Jordi y V�ctor Puiggr�s est�n trabajando con nueve familias. "La ilusi�n que se les ve a todos no tiene precio. Y la ilusi�n para nosotros no es algo que vayamos sobrados", comparte el primero.Recupera Mi Voz tiene una ventaja frente a los sintetizadores de voz tradicionales. "Aporta humanidad", en palabras de la logopeda Gonz�lez, tambi�n colaboradora del programa de la Fundaci�n La Caixa. En este sentido, brinda "ese grado de personalizaci�n y la posibilidad de que la persona tenga identidad propia y sienta la voz como si fuera la suya, lo cual hace m�s llevadero el proceso". Ese es precisamente el objetivo de Jordi y V�ctor: poner esta tecnolog�a al alcance de las personas que la necesiten, porque, cuando una enfermedad como la ELA elimina la capacidad de hablar, no s�lo dificulta la comunicaci�n. "Puede afectar a su dignidad y a su identidad", subraya Clara Fraguell, psic�loga de cuidados paliativos y miembro de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Josep Trueta de Girona.El impacto emocional de la ELALa IA fue la aliada para que Jordi recuperara esa dignidad. Pero el acompa�amiento profesional no ha quedado relegado por la tecnolog�a. Fraguell, que es tambi�n una de las psic�logas de los Equipos de Atenci�n Psicosocial (EAPS) Mutuam Girona, proyecto impulsado por la Fundaci�n La Caixa, ha estado con Jordi desde que lleg� la enfermedad. "Cuando llega el diagn�stico de ELA, es un gran impacto emocional. Es una enfermedad paliativa desde el primer s�ntoma, que no tiene opci�n curativa. Nuestro objetivo es acompa�arles de forma integral con el objetivo de ir paliando los s�ntomas que puedan ir surgiendo". De manera tal que cualquier alternativa que ayude a sobrellevar esta condici�n es un alivio.Fraguell, en sus sesiones con Jordi, lo ha visto atravesar los momentos m�s duros de la enfermedad. Uno de ellos fue perder el habla. No obstante, resalta su actitud ante la adversidad sin querer romantizar su sufrimiento. "�l ha sido siempre un chico con una capacidad de sobreponerse a todo de forma admirable, con una resiliencia absoluta", describe y comparte una an�cdota sobre sus primeros encuentros con �l: "Le aconsejamos que dejara de ir al trabajo. �l, como es esperable, se resist�a. Pero r�pidamente dijo: 'bueno, pues voy a acompa�ar a mi hijo todos los entrenamientos'. Ha tenido una manera de saber sobrellevar la enfermedad y las m�ltiples p�rdidas que es emocionante".Recupera Mi Voz me ha dado una gran inyecci�n de positivismo. Es un proyecto por el que me desvivo; no sab�a que era tan gratificante ayudar a las personasJordi Garc�a Soto.La psic�loga destaca que "la capacidad de adaptaci�n reduce much�simo el malestar emocional, as� como el deseo de adelantar la muerte, que tambi�n se ve reducido cuando la persona tiene el sentido vital preservado". Se�ala que Jordi ya ten�a motivos para seguir vivo, como su hijo Thiago y su esposa Roc�o, pero Recupera Mi Voz se convirti� en una raz�n m�s para luchar. "Tiene un prop�sito m�s all� de su enfermedad, que es ayudar a otras personas. Y, parafraseando a Nietzsche, quien tiene un porqu� es casi capaz de tolerar casi cualquier c�mo".Jordi ha aprendido a aprovechar cada segundo de vida, pero no por ello deja de ser realista respecto a su enfermedad. Por ello quiere compartir algunos consejos para quienes acaban de ser diagnosticado de ELA. El primero es sencillo: "Disfruta de la vida mientras puedas, no pospongas nada". Recomienda, a su vez, prepararse a nivel mental. "Es crucial tu mente. Gracias a ella podr�s superar todas las dificultades que te vengan; la resiliencia ser� tu superpoder. Tu vida ya ha cambiado, ac�ptalo cuanto antes y ap�yate en los profesionales". Y, por �ltimo, los tips m�s pr�cticos: arreglar testamentos y gestionar las solicitud de incapacidad. "Aqu�, las fundaciones o asociaciones de ELA te pueden ayudar much�simo", indica. Jordi sortea la ELA como mejor puede. Quejarse le est� permitido. Enumera todo lo que echa de menos: "Comer, dar besos, abrazos, tomarme una Coca-Cola con hielo, jugar al f�tbol con mi hijo, meterme en la piscina...". Dice que la ELA le arrebata "la salud, el dinero y el amor" a quienes la sufren. Pero �l se esfuerza para que al menos no le falte lo �ltimo, ni a �l ni a otros pacientes con su enfermedad. "Recupera Mi Voz me ha dado una gran inyecci�n de positivismo. Es un proyecto por el que me desvivo; no sab�a que era tan gratificante ayudar a las personas", finaliza Jordi con el movimiento de sus ojos y el sonido de su voz que emite el ordenador. Suena como �l.