Per i piccoli pazienti oncologici ricoverati all’ospedale Santobono Pausilipon c’è un momento che più di ogni altro rappresenta un ritorno alla normalità: la scuola. Che siano in età da elementari, medie, o in qualche caso anche superiori, il legame con la didattica non si interrompe mai. Ci sono insegnanti che hanno deciso di non svolgere il proprio lavoro tra i banchi nelle aule ma di farlo tra i lettini nei reparti. Grazia Russo, docente dell’Istituto comprensivo Raffaele Viviani, ha scelto questa strada. E la percorre ogni giorno provando a dare un futuro a bambini che questo futuro devono conquistarselo lottando.
L’intervistaProfessoressa, come e perché ha iniziato questa esperienza?«Ho scelto questo lavoro perché mi definisco un’insegnate pentita che non si rivedeva più nei metodi della scuola classica. E quando ho avuto la possibilità di spendere il mio tempo e la mia didattica in una modalità di insegnamento sicuramente più proficua e che dà molte più soddisfazioni, l’ho colta subito».Qual è lo scopo di questa attività?«Lo scopo è innanzitutto garantire l’istruzione, che è un diritto, agli alunni che non possono frequentare la scuola. Ma soprattutto dare un senso di continuità tra quella che era la vita del bambino prima della malattia e quella che è la vita durante la malattia, cercando di mantenere il contatto con la scuola di appartenenza e con i compagni in un momento particolare dell’esistenza in cui tutti i ritmi vengono stravolti». Come struttura il lavoro nei giorni in cui fa lezione in ospedale?«La mattina, appena arrivati in ospedale, ci dedichiamo al day hospital. Accogliamo i piccoli che vengono per i controlli giornalieri e il più delle volte svolgiamo attività di laboratorio creando così anche quel minimo di socialità che spesso manca in questa fase della vita. Nella seconda parte della giornata andiamo nei reparti e lavoriamo individualmente con ognuno di loro facendo i compiti che gli vengono assegnati dalle insegnanti durante la didattica a distanza, oppure svolgendo altre attività proposte da noi».Quali sono le difficoltà e quali le soddisfazioni che ha incontrato nel fare questo lavoro?«Le difficoltà sono prima di tutto emotive. Non è facile abituarsi a queste dinamiche che sono completamente diverse da quelle dell’insegnamento classico perché c’è una componente emotiva e un rapporto umano che hanno ovviamente un valore più grande. Un’altra difficoltà è quella legata al concetto di protezione che i genitori mettono in atto nei confronti dei propri figli in un momento così difficile e delicato, quindi non sempre sono propensi alla didattica. Ma una volta superato il gap iniziale arrivano le soddisfazioni e la scuola diventa la motivazione principale che tutti i giorni spinge il bambino ad andare avanti e a sentirsi legato al futuro e all’idea che un domani potrà riprendere la normale attività didattica. Ovviamente per i piccoli pazienti la scuola in ospedale rappresenta anche un momento di svago e di evasione, un attimo di normalità recuperata in un contesto differente».Che cosa le hanno insegnato i bambini?«Mi hanno insegnato la resilienza e a vivere il presente. A differenza degli adulti ammalati, che magari trasferiscono le proprie paure e il proprio stato d’animo anche negli altri ambiti della vita, il bambino, anche se ammalato, quando si sente bene vuole comunque studiare e giocare come tutti gli altri bambini. Quando non si sente bene ovviamente si chiude ed assume un atteggiamento oppositivo. Ma il messaggio che lanciano è potente: vivono il momento presente senza limiti, senza reticenze e senza regole e convenzioni».I piccoli in ospedale riescono a tenere un rapporto con i compagni di classe?«La Dad è ancora un nervo scoperto per le scuole, nel senso che non sempre sono informate. Andrebbe fatta una campagna di informazione a tappeto, in modo tale da consentire alle scuole, nel caso ce ne fosse la necessità, di mettere in atto quelle strategie per permettere al bambino di mantenere il contatto con la classe di appartenenza. Il più delle volte in Dad i piccoli ricoverati riescono a salutare i compagni e a partecipare alle attività, altre volte sono i bimbi stessi che preferiscono interrompere i contatti, perché magari non hanno piacere a farsi vedere senza capelli, e che manifestano un rifiuto verso quella realtà che un tempo vivevano e che adesso non possono vivere più. Quindi bisogna rispettare le scelte di ognuno di loro ma quando è possibile mettiamo in contatto il paziente con la classe anche per un semplice saluto».Ha mai perso un alunno? Se sì, come ha gestito la cosa con gli altri bambini?«Purtroppo sì e anche tanti. Agli altri non lo spieghiamo perché abbiamo con ciascuno di loro un rapporto individuale. Quello che resta è la nostra capacità di metabolizzare il lutto, che è la cosa più complessa che ho ritrovato in questa attività. Però bisogna avere la capacità di scindere il proprio ruolo dal coinvolgimento emotivo perché nel momento in cui si viene coinvolti emotivamente non si è più capaci di dare supporto agli altri e per fortuna le psicologhe ci aiutano molto in tal senso».Che rapporto c’è tra lei, le famiglie dei bambini e le loro scuole di appartenenza?«Con le famiglie il rapporto è buono perché veniamo visti come un ritorno alla vita normale. La scuola è per loro il ricordo di un momento passato in cui il proprio figlio frequentava le lezioni e stava bene e allo stesso tempo rappresenta la speranza futura di tornare prima possibile a quella vita. Con le scuole, come ho detto, c’è un problema di scarsa conoscenza della tematica. Servirebbero normative più chiare che consentano alle scuole di mettere rapidamente in atto la didattica a distanza e l’istruzione domiciliare. A questo proposito ci tengo molto a ringraziare Donatella Delle Donne, la dirigente della mia scuola, l’Istituto comprensivo Raffaele Viviani, che è sempre stata molto presente per la scuola in ospedale».La dottoressa Marianna PalumboLa dottoressa Marianna Palumbo è la dirigente psicologa e referente della scuola in ospedale del Santobono Pausilipon, in particolare presso il Dipartimento di oncologia, ematologia e terapie cellulari, che ogni giorno lavora al fianco e a supporto della professoressa Grazia Russo per svolgere il difficile compito di assistere i piccoli pazienti: «Il mio ruolo è creare un ponte. A causa della malattia e degli effetti delle terapie i nostri bambini e le loro famiglie sono spesso soggetti a isolamento. Noi, come istituzione ospedaliera e scolastica, abbiamo la necessità di creare rete attorno a loro affinché i piccoli non siano visti solo come bambini malati ma semplicemente come bambini. Il nostro lavoro è tenere i contatti con le scuole di appartenenza e con la nostra scuola in ospedale. Che è composta da 13 docenti, suddivisi tra infanzia, materna, elementari, medie e superiori. Abbiamo più volte sostenuto gli esami di maturità e di terza media. Quest’anno, per esempio, un allievo ha svolto qui in ospedale l’esame di terza media ed è stato molto emozionante. Non solo per lui ma per tutta l’equipe che lo ha seguito nel tempo. Ne approfitto per ringraziare tutti i nostri insegnanti e le scuole di appartenenza che si sono dimostrate molto ricettive. È fondamentale mantenere una comunicazione costante. Ogni 15 giorni facciamo incontri di gruppo con materna ed elementari e una volta a settimana con le medie e le superiori, proprio per seguire i nostri ragazzi e dare agli insegnati elementi utili per proseguire il lavoro basato su un rapporto uno ad uno con l’allievo. Questa non è la scuola classica e l’obiettivo non è dare informazioni ma crescere con gli alunni. Ed è quello che facciamo ogni giorno ed ogni anno: cresciamo con i nostri ragazzi».
