| 23 Giugno 2026 17:04 |
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(Adnkronos) – Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali e il 56% dichiara che la malattia rara ha un impatto importante sul proprio rapporto con il cibo. Chi nasce con la Pku – spiega una nota – non riesce a metabolizzare correttamente la fenilalanina, un aminoacido presente nelle proteine contenute negli alimenti più comuni, come carne, uova, latticini, cereali, legumi e frutta secca. Così, per evitare danni neurologici, queste persone, fin dalla nascita, devono seguire un’alimentazione a base di alimenti a basso contenuto di proteine e di cibi preparati ad hoc.
“Le conseguenze vanno ben oltre l’alimentazione: il 51% segnala un impatto elevato sulla vita sociale, il 44% su amicizie e relazioni sentimentali e il 41% riferisce difficoltà nelle relazioni”. È il quadro che emerge dall’indagine Elma Research realizzata su 72 persone con Pku e 8 caregiver nell’ambito del progetto ‘Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria’, promosso da BioMarin con il patrocinio di 8 associazioni di pazienti, e presentato a Milano alla vigilia della Giornata Mondiale della Pku che si celebra il 28 giugno. Il progetto mira a informare e sensibilizzare al dialogo con lo specialista di riferimento, per nuovi spazi di libertà e risposte concrete a bisogni e desideri. Al centro delle campagna – descrive la nota – ci sono le vite di Gabriele, Cristina e Ginevra che testimoniano, attraverso le loro esperienze, come si può vivere più liberamente, nonostante la fenilchetonuria e le sfide quotidiane che questa malattia comporta. Le loro storie sono raccolte sul sito libertaphenomenale.it, insieme a strumenti informativi, testimonianze dei clinici e al ‘Quaderno dei desideri’, pensato per accompagnare la gestione quotidiana della patologia e nei principali ambiti di vita: socialità e convivialità, viaggi, benessere, sport, lavoro e studio, pianificazione del futuro.
