| 10 Giugno 2026 19:02 |
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(Adnkronos) – Superare la frammentazione assistenziale, azzerare i ritardi diagnostici e promuovere percorsi di presa in carico efficaci. Sono gli obiettivi del piano in 7 punti elaborato dalle associazioni dei pazienti con Granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa) presentato oggi a Roma alla Camera dei Deputati in un evento che ha visto riuniti istituzioni, comunità scientifica, associazione di pazienti e Industria. La roadmap di azioni concrete scaturisce dal lavoro di ascolto e co-creazione che ha dato vita al Libro bianco ‘Storie di vita con Egpa”, promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, di Egpa Study Group e delle principali società scientifiche impegnate in quest’area: un punto di partenza fondamentale che ha raccolto evidenze, criticità e proposte lungo tutto il patient journey della persona con Egpa. “L’evento di oggi segna il passaggio successivo: dalla consapevolezza alla responsabilità condivisa, dalla fotografia del problema alla definizione di priorità attuabili”. A sottolinearlo è Francesca R. Torracca, presidente Apacs Aps (Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss). “Le Istituzioni sono sensibilizzate sulle tante criticità su cui si deve velocemente intervenire affinché la rarità non sia una condanna. E siamo fiduciosi, perché il cambiamento è già iniziato”.
