Cinco anos depois, lei que ampliou teste do pezinho ainda não pegou

A cada R$ 1 investido em triagem neonatal, economizam-se R$ 5 ao evitar tratamentos tardios e complexos O teste do pezinho é hoje o instrumento mais seguro e eficiente para detectar doenças ainda nos primeiros dias de vida — Foto: Freepik RESUMO Sem tempo? Ferramenta de IA resume para você GERADO EM: 09/06/2026 - 17:38 Expansão do teste do pezinho ainda não é realidade no Brasil após 5 anos Cinco anos após a sanção da Lei Federal 14.154, que prometia expandir o teste do pezinho para detectar mais de 50 doenças em recém-nascidos, o Brasil ainda não implementou a medida nacionalmente. Apesar do custo inicial de R$ 500 milhões, a economia potencial em tratamentos tardios é significativa. Estados como DF e MG avançaram independentemente, mas a falta de ação federal compromete a equidade no acesso. CLIQUE E LEIA AQUI O RESUMO Uma das características marcantes do Brasil é sua capacidade de produzir leis que não pegam. Seja por falta de orçamento, seja por dificuldades de execução, essas normas acabam existindo apenas no papel. Em maio deste ano, completamos cinco anos de uma lei que se tornou símbolo desse problema — e que cobra um preço alto por isso. Trata-se da lei que ampliou o programa nacional de triagem neonatal, conhecido popularmente como teste do pezinho. O teste do pezinho é hoje o instrumento mais seguro e eficaz para detectar doenças ainda nos primeiros dias de vida. No Brasil, faz parte do SUS desde os anos 1990 e representa um dos maiores avanços da saúde pública no cuidado infantil. Mas a ciência evoluiu, e o teste oferecido pela rede pública ficou para trás. Foi justamente para corrigir essa defasagem que surgiu a Lei Federal 14.154, sancionada em maio de 2021. O objetivo era claro: em até um ano, o país deveria sair de um modelo que detecta apenas seis doenças para um sistema capaz de identificar mais de 50 — incluindo doenças raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Cinco anos depois, essa lei segue sem perspectiva concreta de implementação em nível nacional. Apesar dos esforços do Ministério da Saúde, a execução esbarra em entraves estruturais. Diante desse cenário, alguns estados decidiram não esperar. Distrito Federal, Minas Gerais, Mato Grosso do Sul e, mais recentemente, Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul passaram a estruturar seus próprios modelos. O resultado é um avanço importante, mas ainda longe de garantir equidade no acesso para todas as crianças brasileiras. A AME, uma das doenças contempladas na etapa mais avançada dessa ampliação, é um exemplo emblemático desse debate. Ela é uma doença rara, progressiva e a principal causa de mortalidade infantil por causas genéticas no Brasil. Quando identificada no teste do pezinho, a resposta do sistema de saúde precisa ser imediata. Há uma busca ativa do poder público para localizar a família e garantir o início do tratamento, que já está disponível no SUS na maioria dos casos. A eficácia da política pública depende dessa engrenagem completa: testar, encontrar, acolher e tratar. O debate orçamentário também exige qualificação. Embora o Ministério da Saúde estime em R$ 500 milhões o custo de ampliar o programa, o impacto financeiro é positivo no médio e longo prazo. Estudo conduzido por especialistas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo que avalia o custo-efetividade dessa ampliação, apresentado no Congresso do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, revela que, para a AME, a cada R$ 1 investido em triagem neonatal, economizam-se R$ 5 ao evitar tratamentos tardios e complexos. A omissão do diagnóstico custa mais caro ao SUS que o tratamento precoce. A escala nacional dessa ampliação pode gerar economia direta de R$ 800 milhões em medicamentos. Portanto, a ampliação não é apenas um imperativo humanitário, mas uma decisão racional para a sustentabilidade do sistema de saúde. Cinco anos depois, está em jogo não apenas o cumprimento de uma lei, mas a superação de uma velha distorção brasileira: transformar direitos em promessas que não saem do papel. O preço de uma lei que não pega não é abstrato, mas medido no tempo perdido para o diagnóstico, nas oportunidades de tratamento que se fecham e nas vidas que poderiam ter sido diferentes. É um preço alto demais para um país que já sabe exatamente o que precisa ser feito. *Gabriel Guimarães é diretor de advocacy do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname) e colaborador de políticas públicas em doenças raras da Casa Hunter e do Voz das Mães