EntrevistaLa iniciativa, creada en Cali en 2009, monitorea en tiempo real a miles de niños con cáncer y se convirtió en una herramienta clave.El sistema de vigilancia clínica cubre cerca del 60 % de los casos pediátricos del país y ha permitido identificar desigualdades por aseguramiento, etnia y región. Foto: iStockPERIODISTA DE MEDIOAMBIENTE Y SALUD26.05.2026 16:13 Actualizado: 26.05.2026 19:47
Durante años, Colombia tuvo cifras dispersas sobre cáncer infantil. Algunos hospitales producían reportes propios, los registros poblacionales ofrecían datos limitados a ciertas ciudades y los sistemas oficiales de vigilancia no lograban medir con precisión qué ocurría realmente con los niños diagnosticados con cáncer ni por qué sobrevivían menos que en otros países. LEA TAMBIÉN Ese vacío fue el punto de partida de Vigicáncer, un sistema de monitoreo de resultados clínicos que desde 2009, cuando surgió en Cali, recoge, analiza y sigue en tiempo real la evolución de miles de menores con cáncer en el país. Hoy, la iniciativa cubre cerca del 60 % de los casos nacionales y se ha convertido en una de las principales plataformas para entender las desigualdades en la atención y orientar decisiones clínicas y de política pública.“Lo que motivó esto era básicamente que no teníamos información a nivel poblacional de una métrica que es muy importante para conocer la efectividad del sistema de salud con respecto al tratamiento del cáncer infantil: la supervivencia”, explicó el oncohematólogo pediatra Óscar Ramírez, director de Vigicáncer y miembro fundador de la Fundación Pohema.Ramírez señaló que antes de la creación del sistema existían datos aislados de algunas unidades de oncología pediátrica y cifras provenientes del Registro Poblacional de Cáncer de Cali, que fue donde inició el proyecto. Entonces no había una visión nacional ni herramientas para entender los factores detrás de las diferencias en supervivencia.La iniciativa, creada en Cali en 2009, monitorea en tiempo real a miles de niños con cáncer. Foto:iStock“No era solamente decir que se estaba logrando un 53 o 55 % de supervivencia a cinco años, sino entender en qué grupos etarios, qué tumores y qué determinantes del sistema de salud estaban afectando esos resultados”, afirmó.La iniciativa comenzó hace 17 años, tras obtener financiación internacional un año antes. Entre 2009 y 2013 se consolidó en Cali y luego inició una expansión gradual hacia otras regiones del país. Hoy tiene presencia en ciudades como Bogotá, Medellín, Cartagena, Bucaramanga, Manizales, Montería, Pasto, Ibagué y Neiva.Según explicó Ramírez, el crecimiento respondió a una necesidad epidemiológica y clínica: “Los números de niños con cáncer no son comparables con los del cáncer de adultos. Necesitábamos conocer qué estaba pasando en otras regiones”.Más allá de los registros tradicionalesUno de los principales aportes de Vigicáncer, según sus creadores, es que no funciona como un registro tradicional de cáncer, sino como un sistema de monitoreo activo de resultados clínicos.Ramírez explicó que los registros poblacionales fueron diseñados para medir incidencia —es decir, cuántos casos aparecen en una zona geográfica determinada—, mientras que Vigicáncer busca seguir la evolución de cada paciente y entender qué factores influyen en su supervivencia.“El objetivo es medir resultados clínicos bien clasificados y muchos determinantes de esos resultados, que luego ayudan a tener información relevante para tomar acciones”, dijo.El sistema realiza seguimiento permanente a los pacientes y recopila variables clínicas, sociales y demográficas que permiten detectar desigualdades. Entre los hallazgos más importantes identificados durante estos años aparecen las brechas asociadas al tipo de aseguramiento, el origen étnico y el lugar de residencia. LEA TAMBIÉN “Hemos encontrado diferencias muy importantes según la geografía y según el tipo de aseguramiento. A cinco años, el riesgo de muerte es entre 20 % y 30 % mayor en el grupo subsidiado frente al contributivo”, explicó Ramírez.La oncóloga pediatra colombiana Paula Aristizábal, profesora de la Universidad de California y una de las investigadoras vinculadas al proyecto, señaló que el sistema ha permitido identificar con evidencia las poblaciones más vulnerables.: El proyecto reúne a oncólogos, infectólogos, intensivistas y pediatras. Foto:iStock“Definitivamente hemos encontrado bastantes disparidades en niños de raza negra, en niños indígenas y en menores que viven en zonas rurales o que no residen en ciudades capitales”, afirmó.Para Aristizábal, el principal valor del sistema es que los datos no se quedan en la descripción estadística, sino que se convierten en acciones concretas.“No es suficiente decir que los niños indígenas son desprotegidos. Lo importante es identificar exactamente cuáles son las brechas y qué acciones podemos tomar para resolverlas”, sostuvo.La sepsis y las muertes preveniblesUno de los hallazgos más relevantes derivados de Vigicáncer fue la alta mortalidad asociada a infecciones y sepsis en niños con cáncer.“Encontramos que los niños estaban muriendo por infección de una manera completamente desproporcionada con lo que se ve en otros países”, explicó Aristizábal.Ese descubrimiento llevó a la creación de una red transdisciplinaria que reúne a oncólogos pediatras, infectólogos, intensivistas y pediatras generales para desarrollar estrategias enfocadas en reducir las muertes prevenibles relacionadas con el tratamiento.“Vigicáncer nos dio un norte muy claro. Las estadísticas no se quedan ahí. Lo importante es pasar del dato a la acción”, afirmó. LEA TAMBIÉN De esa articulación surgió el Grupo de Manejo Multidisciplinario para el Tratamiento de la Neutropenia Febril y Sepsis (Mamutts) que impulsó el primer protocolo nacional para el manejo de infecciones en niños con cáncer en Colombia y proyectos de atención de sepsis en distintas instituciones del país.“Ya hemos tenido avances a nivel nacional. Tenemos un protocolo nacional y proyectos específicos de calidad para la atención de sepsis”, señaló Aristizábal.La iniciativa ha evidenciado mayores riesgos de muerte en niños del régimen subsidiado. Foto:iStockUn sistema sostenido por alianzasMantener durante más de 15 años un sistema de vigilancia de esta magnitud ha implicado retos técnicos, administrativos y financieros.Ramírez explicó que uno de los principales desafíos ha sido lograr que las instituciones acepten compartir información clínica y mantener la participación de todas las unidades de oncología pediátrica en cada ciudad.“No es fácil entrar a las instituciones ni mantenerse en el tiempo. A veces cambia el personal administrativo y vuelven a aparecer barreras”, dijo.Para garantizar la calidad de los datos, Vigicáncer cuenta con recolectores de información financiados directamente por la Fundación Pohema, quienes realizan seguimiento activo y reciben entrenamiento constante.Eso, según Ramírez, ha permitido mantener indicadores de seguimiento superiores al 95 % incluso después de la pandemia.La financiación del proyecto ha provenido principalmente del programa internacional My Child Matters, de la Fundación Sanofi Espoir; de la Fundación Pohema; de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), y de la Keira Grace Foundation, de Estados Unidos.Además, el proyecto trabaja en alianza con el Registro Poblacional de Cáncer de Cali y la Universidad del Valle, que brindan soporte técnico y de seguridad informática. LEA TAMBIÉN Un modelo que ya se replica fuera de ColombiaLos investigadores aseguran que el sistema colombiano ya comenzó a despertar interés internacional.En México, el modelo fue replicado hace varios años y, según Aristizábal, la experiencia ha sido exitosa. “Sabemos que este modelo es replicable”, afirmó.Para Ramírez, Vigicáncer podría convertirse en una referencia regional en momentos en que la Organización Mundial de la Salud impulsa la meta de alcanzar una supervivencia del 60 % en cáncer infantil hacia 2030.“El sistema puede mostrar inequidades que otros modelos no logran identificar. Puede ser el momento de oro para que Vigicáncer crezca y se replique en otros países latinoamericanos”, concluyó.EDWIN CAICEDOPeriodista de Medioambiente y Salud@CaicedoUcros Sigue toda la información de Salud en Facebook y Twitter, o en nuestra newsletter semanal.
