Jeigu šalyje veikia sistema, padedanti kurčneregiams, tai šalis yra pažangi, sako tiflopedagogė Dalia Taurienė. Ar pažangi šiuo klausimu Lietuva? Deja, bet per 30 metų į priekį beveik nepasistūmėjome. „Niekada negalvojau, kad nepavyks mums pamatyti savo žmonių ir jiems padėti“, – liūdną situaciją apibūdino ji. Regos ir klausos negalią turinčio beveik trimečio Tado mama dalijasi, kad trūksta aiškumo, o kartais specialistai dirbti su sunkią negalią turinčiu vaiku atsisako, nuomonę pakeičia tik tėvams parašius skundą.
Kaunietė šeimos gydytoja Edita Matonė augina dvejų metų amžiaus sūnelį, kuriam nustatytas CHARGE sindromas, nulemtas retos genetinės mutacijos. Tai sutrikimas, pažeidžiantis įvairias organizmo sistemas.
„Tadas gimė aklas, bet nustatę CHARGE sindromą gydytojai suprato, kad tai bus kompleksinė negalia, ir tikslingai ieškojo, todėl regos negalia buvo patvirtinta anksti. Augdamas jis pradėjo truputį matyti, bet iš anksto numatyti, kaip bus, sudėtinga. Jam yra neišsivystę dideli regos plotai – vadinamosios kolobomos. Šiuo metu naudojame specialiai pritaikytus korekcinius akinius, jie padeda matyti ryškiau, tačiau viso regėjimo nėra, jis mato tik iš dalies“, – pasakojo ji.
Manoma, kad iš viso Lietuvoje gyvena apie 12 tūkst. kurčneregių.
