Mio figlio disabile e le inevitabili domande sul suo futuro

Cara Maria, ti scrivo non solo perché sono un’affezionata lettrice del tuo spazio, ma anche perché so che sei una madre, come tu hai più volte ricordato. E io come te ho questo dono che è insieme privilegio e responsabilità, gioia e per alcuni anche preoccupazione. Almeno per me che ho un ragazzino meraviglioso ma fragile, nato con un handicap che non lo rende indipendente nonostante i passi da gigante che abbia fatto, lottando come un leone. Ogni mattina mi alzo sapendo che dovrò affrontare una giornata scandita da fisioterapia, pratiche burocratiche, ostacoli. Ma anche conquiste, piccoli passi che a me sembrano giganti. Ho un amore di figlio, un maestro di vita. Mi ha insegnato a non piangermi addosso, a lottare, a vedere il mondo con gli occhi puri di chi non fa differenze. Ogni giorno mi insegna che la felicità può nascondersi ovunque ci sia gentilezza. Ma il mondo non è gentile, non tutti hanno questa nota nel loro cuore e nella loro educazione e questo aggiunge dolore ai miei pensieri per il futuro, al “dopo di me” perché non sono eterna e a un certo punto non ci sarò più per lui. Cosa succederà? Non siamo ricchi ma stiamo cercando, io e mio marito, di assicurare a nostro figlio una dote che gli permetta di vivere. Non abbiamo altri figli, per una scelta fatta e forse sbagliando. Non volevamo mettere al mondo una persona che avesse nel suo destino già questa responsabilità così grande, quella di avere qualcuno da badare e di cui prendersi cura. Così adesso la domanda “Cosa ne sarà di nostro figlio quando io non ci saremo più?” è una spina che mi pungola e mi fa male ogni momento della giornata. Una paura che cresce insieme agli anni. Siamo andati a visitare alcuni centri privati, ci siamo informati su quello che offre il pubblico, parlato con associazioni che si occupano di questo, ma niente mi ha veramente rassicurato. D’altronde, non è possibile. Niente può sostituire una carezza data con l’amore di un genitore, la sicurezza e la cura che si hanno in famiglia. Abbiamo dei parenti, molto affezionati, con dei figli e ancora non abbiamo affrontato il problema perché non so se è la cosa giusta. Lasciare a uno di loro il nostro modesto patrimonio in cambio dell’assunzione di responsabilità nei confronti di mio figlio. Sono tutte brave persone e affezionate ma l’incarico è impegnativo e comunque chi saprà riconoscere il significato dei suoi silenzi? Avranno la pazienza di aspettare i suoi tempi, consolarlo, aiutarlo con le sue paure? Le stesse domande che mi farei se andasse in una comunità. La verità è che su questo tema lo Stato, la società stessa, non fa abbastanza. Occorrono percorsi guidati che portano a quel momento del distacco da subito. Luoghi conosciuti a questi ragazzi fragili da sempre, dove sentirsi in qualche modo a casa. Non mi sembra di chiedere troppo auspicando una società che non lasci sole le famiglie, che costruisca percorsi concreti di autonomia, quando possibile, assistenza e inclusione. Non ho paura della morte ma della vita senza di me per lui. Perché anche se avrà chi lo curerà, e penserà alle esigenze “fisiche” quotidiane, saranno in grado di capirlo? Perché la cura non è solo assistenza, è relazione. Un peso enorme da portare.Lidia Risposta Cara Lidia,il tema che sollevi, raccontandoci con tanta grazia la tua quotidianità difficile, è di quelli che dovrebbero essere in cima all’agenda dei politici, delle istituzioni tutti i giorni. Sono andata a a guardarmi un po’ la cintura normativa che vi dovrebbe sorreggere e non vi ho trovato quella “certezza” che cerchi. La legge del “dopo di noi”, pensata per colmare questo vuoto ha molte criticità, come rilevano famiglie ed esperti. In ogni caso le misure, le competenze, le strutture offerte sono diverse da regione a regione e anche questo è un grande problema. Ci sono regioni più e meno virtuose. Il percorso dell’indipendenza e del “dopo” di una persona fragile, con disabilità deve essere sostenuto da subito, quando questo è possibile. Una vita con questa preoccupazione è per le famiglie, già con il carico della cura, spesso sole, una condanna e nessuno di noi può tirarsi fuori dalla responsabilità. Occorre battersi perché le parole “civiltà”, “umanità” ma anche solidarietà abbiano un senso compiuto e non solo avvertito. Se ne parla tanto ma poi in concreto si fa poco. La responsabilità deve essere collettiva e occorre educare a questo. Per essere una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno. Perché oggi non è così. Anche le leggi, in varie forme, messe in campo tardano ad essere attuate o comunque non sono risolutive. Necessario dare sostegni e aiuti economici ai caregiver, in modo che sia più semplice assumersi la responsabilità di cura di una persona disabile, anche di un parente, come nel tuo caso. Occorre un cambio di paradigma, un cambio culturale oltre che normativo. Non serve enunciare e battersi per i diritti se poi quei principi e quella volontà non si calano nel quotidiano. La solidarietà è una parola che deve avere un senso preciso, applicato. La tua battaglia, un futuro sicuro per tuo figlio, deve essere anche la mia, la nostra. E quando vediamo che i propositi, le leggi anche, rimangono, lettera morta (o quasi), allora è il momento di farci sentire tutti, forti e chiari.

Raccontata dalastampa.it