“희귀한 병, 외롭지 않은 길”…25년 연대가 ‘희망의 지도’ 만들었다 [건강한겨레]

희귀질환 환자들이 겪는 어려움은 질병 자체에만 있지 않다. 치료비 부담은 물론 돌봄, 교육, 취업, 가족의 생계까지 영향을 받는다. 병원 안에서의 치료보다 병원 밖에서의 삶이 더 큰 과제가 되는 경우도 적지 않다. 한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년을 맞아 지난 1