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Al Senato incontro dedicato alla malattia di Huntington | Libero Quotidiano.it
Roma, 28 mag. (askanews) - Si è svolto presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, l'incontro dedicato alla malattia di Huntington, promosso dal Senatore Filippo Melchiorre con la collaborazione della Fondazione Lirh. L'obiettivo è accendere i riflettori sulla patologia, rafforzare la consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.L'iniziativa ha riunito rappresentanti delle istituzioni, esperti, operatori sanitari, ricercatori e familiari in un momento di confronto dedicato alle prospettive di presa in carico e alle necessità della comunità Huntington italiana.Il prossimo obiettivo sarà quello di istituire una Giornata Nazionale dedicata a questa malattia. Ha parlato così il Senatore della Repubblica Filippo Melchiorre: "Oggi lanciamo questa proposta. L'Italia sarebbe il primo paese d'Europa a portare avanti questa iniziativa. Io sono particolarmente orgoglioso e fiero di portare avanti tutto questo, perché quello che non è conosciuto e oscuro bisogna farlo venire alla luce e quindi aiutare anche le comunità scientifiche a conoscere e riconoscere la malattia, a riconoscere la sofferenza e il dolore". Ma in che modo la politica sostiene i malati e tutti coloro che gravitano attorno alla malattia di Huntington?"La malattia di Huntington è una malattia rara. Rivendico con orgoglio che l'Italia in diagnosi, presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare, è seconda al mondo e prima in Europa. Un dato positivo che va declinato in positivo per i pazienti" ha dichiarato Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato per la salute con delega per le malattie rare.C'è bisogno di una presa in carico globale e di una considerazione del malato. "Il mio impegno per la malattia di Huntington parte da molto lontano. Quando ero una studentessa di dottorato presso l'Istituto Superiore di Sanità, mi sono occupata della malattia di Huntington proprio attraverso la ricerca di base. Da lì, incontrando i pazienti e i professionisti che se ne occupano, ho capito che c'è proprio bisogno di un'assistenza, di una presa in carico globale, di una considerazione della persona che ne è affetta, ma soprattutto dell'intera famiglia. E quindi adesso, dal punto di vista istituzionale, sono qui per dare il mio pieno supporto" ha detto Maria Luisa Scattoni, direttrice centro nazionale malattie rare ISS.Ma cos'è la malattia di Huntington?"Colpisce la mente e il corpo. Colpendo la mente isola le persone, le rende fragili e queste si sentono discriminate e stigmatizzate da sempre. Quindi è una di quelle condizioni che possono offrire opportunità, attraverso il miglioramento della conoscenza, di comprendere come prevenire una malattia neurodegenerativa, perché si può conoscere in anticipo con un test genetico e quindi si potrà curare prima che si presenti" ha spiegato Ferdinando Squitieri, neurologo, direttore scientifico Fondazione Lirh.L'incontro ha rappresentato un'occasione di dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e famiglie, confermando la necessità di mantenere alta l'attenzione sulla malattia di Huntington e di rafforzare strumenti di supporto, informazione e ricerca di una cura.
