Milhões de pessoas foram consultadas nos últimos dias a respeito de terem algum conhecimento de uma chave que pudesse abrir uma porta, um olho mágico, uma fresta que seja, para algo absolutamente desconhecido, raro, a doença de Creutzfeldt-Jakob, que acomete o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa.
Embora estejamos na era da informação, da disseminação a jato de fatos, imagens e revelações, de receber, por meio da inteligência artificial, respostas instantâneas e completas, na tela do celular, após perguntas complexas, ainda assim, vivencia-se um momento de vácuo diante de uma questão humana.O desespero legítimo e agoniante da família se tornou uma busca coletiva, uma comoção que tomou conta de personalidades, de outros influenciadores, de sabidos da ciência e de pessoas comuns. Não é para menos: os efeitos da enfermidade são cruéis, se alastram rapidamente e consomem, dia a dia, a esperança de torná-la apenas uma lembrança.
O fenômeno de empatia e midiático em torno de Lito, porém, é diferente do que acontece com outras milhares de pessoas com doenças raras no Brasil e no mundo, cuja companhia mais frequente é a solidão de suas condições e de suas angústias. Os raros, normalmente, são incompreendidos, isolados, despercebidos e carregam lutas com o esforço de gente próxima, associações e alguma boa vontade de pesquisadores, cientistas e médicos.












