Di: Giorgia Fontana - Riccardo Prioglio (videomaker) In cucina, prima di infornare le pizzette, c’è un passaggio che in nessun’altra colonia sarebbe necessario: pesare gli ingredienti e contare i carboidrati. Da quel numero dipende infatti la dose di insulina. “Faccio 49, che è il valore nutrizionale, per 86 grammi diviso 100 ed esce 42”, ci mostra una bambina, mentre la dietista Arianna Giona annota l’informazione sulla ricetta.Siamo a Sessa, in Malcantone. Per una settimana diciassette bambini e ragazzi con diabete di tipo 1 vivono qui insieme, seguiti da un medico, due infermiere specializzate, una dietista e diversi monitori.Trovarsi tra chi ha gli stessi apparecchi“Il bambino diabetico tende a nascondersi”, spiega Piero Balice, responsabile del servizio di endocrinologia e diabetologia pediatrica della Svizzera italiana. La colonia serve prima di tutto a mettere insieme ragazzini che nella loro classe sono gli unici a portare una pompa e un sensore, e che a scuola si vergognano quando l’apparecchio suona. Ma il confronto ha anche una ricaduta concreta. L’anno scorso, racconta Balice, alcuni bambini hanno cambiato terapia dopo la settimana insieme: vedendo come se la cavavano gli altri, hanno chiesto di provare un sistema diverso dal loro.“Come sentirsi togliere la terra sotto i piedi”Per molte famiglie tutto comincia con dei sintomi che sul momento non si leggono. Alex aveva quattro anni. “Ha iniziato ad avere tanta fame e nonostante mangiasse molto dimagriva notevolmente”, racconta la madre. Poi è arrivata la sete, tantissima acqua, tantissima pipì. “Ha ricominciato a farla a letto e si svegliava di notte per andare a bere al bidè.” Il ricovero a Bellinzona è stato immediato.Da lì sono cominciati quindici giorni intensivi in ospedale, in cui Danielle Lopes ha dovuto imparare tutto da capo: misurare la glicemia con la puntura al dito, fare l’insulina, cambiare i cateteri della pompa e i sensori, contare i carboidrati, pesare gli alimenti. “Ho dovuto lasciare il lavoro e apprendere come essere infermiera dalla notte al giorno.”Si può mangiare di tutto, ma non senza pensieriUno dei malintesi più diffusi riguarda proprio il cibo. “Chi ha il diabete può mangiare di tutto, anche la pasta, la pizza, i dolci”, chiarisce la dietista della colonia. “La cosa difficile è che non si può mangiare proprio senza pensieri”. Ogni volta che si assumono carboidrati, infatti, vanno calcolati per stabilire la dose di insulina.Per questo il menù della settimana non è stato semplificato, ma pensato per essere equilibrato e calcolabile. E soprattutto i conti non vengono fatti in anticipo: ogni ragazzo si presenta al tavolo con il suo piatto come a un buffet, si pesa la porzione e si calcola insieme. Chi arriva già allenato va veloce, chi fa più fatica viene stimolato con quiz e sfide.Non è però solo una questione di ciboIl diabete accompagna il bambino tutto il giorno, ovunque vada. Prima di entrare in piscina, uno dei ragazzi deve aspettare: la glicemia è troppo bassa e l’acqua rischia di farla scendere ancora. Ha preso dei carboidrati lenti e una caramella, e conta i minuti che mancano. Un altro si accorge di non aver protetto il sensore e corre a fissarlo con una benda.Quello che manca“In vent’anni in Ticino è nato un servizio ospedaliero specializzato, diventato centro di formazione federale”. Quello che manca, secondo Balice, è il collegamento con la vita di tutti i giorni. In ospedale i bambini si vedono quattro volte l’anno, “che è pochissimo”. Servirebbe un’infermiera specializzata che faccia da trait d’union, ovvero che vada nelle scuole a spiegare cos’è il diabete, che segua i bambini nelle attività sportive e nelle altre colonie.Sulla scuola insiste anche Danielle, che chiede più comprensione e inclusione da parte degli istituti pubblici: “Ci sono mamme che hanno a che fare con maestre comprensive e disponibili, ma non tutte hanno questa fortuna”.L’obiettivo, dice Balice, è uno solo e vale per tutti gli anni che separano la diagnosi dall’età adulta: l’autonomia. “Noi diciamo sempre che il diabete non è una malattia, è un compagno di viaggio.”I numeriIl servizio di endocrinologia e diabetologia pediatrica della Svizzera italiana segue attualmente circa 110 tra bambini e ragazzi con diabete. Ogni anno si aggiungono tra i sette e i dodici nuovi casi. A cambiare non è tanto il numero complessivo, quanto l’età in cui arriva la diagnosi, sempre più spesso prima dei cinque anni. Il motivo attualmente non è chiaro.