Rub�n G. L�pezActualizado Jueves,

junio

00:51La quinta edici�n de La voz del paciente, organizada por Laboratorios Cinfa, ha seleccionado cien proyectos sociosanitarios. El gran objetivo de esta acci�n es visibilizar y reconocer la labor de las asociaciones de pacientes, adem�s de dotarlas de recursos reales.Durante las tres semanas que se prolong� el periodo de votaciones, La voz del paciente registr� cerca de 420.000 votos, que fueron a parar a los proyectos presentados por las 436 asociaciones de pacientes participantes. Las cien seleccionadas han recibido una ayuda econ�mica en forma de donaci�n que Cinfa ha duplicado en esta edici�n: 5.000 euros, en lugar de los 2.500 euros que se hab�an otorgado en las ediciones anteriores. En total, la compa��a ha destinado este a�o medio mill�n de euros a la iniciativa.El objetivo de los 436 proyectos presentados por las entidades de pacientes es mejorar el bienestar f�sico, mental y emocional de las personas que afrontan alg�n tipo de enfermedad o discapacidad, as� como el de las personas que las cuidan. Los cien proyectos reconocidos (que se pueden consultar en Lavozdelpaciente.com) abarcan patolog�as como el p�rkinson, el c�ncer o las enfermedades raras, entre otras, as� como discapacidades f�sicas, sensoriales, intelectuales o del desarrollo.La iniciativa que m�s votos ha recibido en esta edici�n de La voz del paciente ha sido un proyecto de estudio gen�tico en pacientes con s�ndromes compresivos vasculares, impulsado por la Asociaci�n Espa�ola de S�ndromes Compresivos Vasculares (Aescov). Tal como explican desde dicha entidad, �este reconocimiento permitir� impulsar investigaci�n gen�tica real para pacientes con s�ndromes vasculares compresivos, ayudando a conseguir diagn�sticos m�s precisos, algo que muchos pacientes esperan durante a�os e incluso d�cadas�. En este sentido, fuentes de Aescov destacan que �el proyecto al que se destinar� la aportaci�n de Cinfa est� liderado por el doctor Alfredo Santana, genetista cl�nico, investigador y profesor asociado de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, cuya experiencia aporta una base cient�fica muy importante a esta iniciativa. Esta investigaci�n busca crear un biobanco con muestras de pacientes y realizar un estudio gen�tico para identificar posibles variaciones gen�ticas relacionadas con estos s�ndromes. Una de las hip�tesis que se barajan es que est�n relacionados con alteraciones en el tejido conectivo y que se trate de un trastorno autoinmune�. En definitiva, se busca �entender mejor por qu� aparecen estas enfermedades, por qu� algunos pacientes desarrollan cuadros tan complejos y c�mo mejorar el diagn�stico y la orientaci�n cl�nica�.Imagen de la Asociaci�n Espa�ola de S�ndromes Compresivos Vasculares (Aescov), una de las entidades m�s votadas en esta edici�n de 'La voz del paciente'.La segunda iniciativa m�s votada en esta edici�n de La voz del paciente ha sido un programa de actividades de ocio y tiempo libre para personas con s�ndrome de Angelman, liderado por la Asociaci�n S�ndrome de Angelman. Seg�n explican, tener esta patolog�a �implica convivir con una dependencia casi total, graves problemas de comunicaci�n, alteraciones del sue�o y la necesidad de unos cuidados que no descansan nunca. Detr�s de cada afectado hay una familia que sostiene este d�a a d�a, a menudo renunciando a su propio ocio, a sus relaciones sociales y a su salud emocional�.Por todo ello, la asociaci�n valora muy positivamente la donaci�n recibida por parte de Cinfa, que se destinar� �a un proyecto que pone a las familias en el centro. El objetivo es organizar actividades de ocio y tiempo libre dise�adas espec�ficamente para personas con s�ndrome de Angelman, contando con el apoyo de monitores especializados y formados para que los participantes puedan disfrutar con total seguridad y plenitud. Mientras ellos disfrutan de su espacio, sus familiares y cuidadores dispondr�n de unas horas de respiro y conciliaci�n fundamentales, sabiendo que sus hijos e hijas est�n felices y excelentemente atendidos. M�s all� de la diversi�n, el fin �ltimo de este proyecto es mejorar el bienestar emocional de los chicos y chicas, favorecer su autonom�a, dentro de sus posibilidades y, de manera crucial, aliviar el enorme desgaste f�sico y mental de quienes les cuidan y sostienen cada d�a�.Imagen de la Asociaci�n S�ndrome Angelman, una de las entidades m�s votadas en esta edici�n de 'La voz del paciente'.400 proyectos apoyadosCon las donaciones realizadas en esta quinta edici�n de La voz del paciente, las ayudas distribuidas por parte de Cinfa a trav�s de esta iniciativa alcanzan ya los 1,6 millones de euros desde el inicio de la acci�n, en 2019. Desde entonces, se ha favorecido la puesta en marcha de 400 proyectos por parte de asociaciones de pacientes de toda Espa�a.Tal como apunta Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, �una vez m�s, La voz del paciente ha conseguido movilizar a cientos de miles de personas que, desde todos los rincones de Espa�a, han demostrado que, en este pa�s, la solidaridad no es un concepto abstracto, sino un hecho�. A lo que a�ade: �Sus votos contribuir�n a poner en marcha cien proyectos que mejorar�n el d�a a d�a de much�simas personas que afrontan una enfermedad o discapacidad, as� como el de los familiares que las cuidan y velan por ellas�.Para concluir, el presidente de Grupo Cinfa ha querido poner en valor �la labor social� que realizan las asociaciones de pacientes, cuyo trabajo ha reconocido �admirar profundamente�, pues �transforma la vida de miles de personas en el pa�s�.Movimiento por los cuidadosLa voz del paciente no es una iniciativa aislada de Cinfa, sino que forma parte de un todo mucho m�s amplio. Como compa��a socialmente responsable, este laboratorio farmac�utico promueve el movimiento social en favor de los cuidados, adem�s de llevar a cabo diferentes actividades centradas en el apoyo a los pacientes o las personas con alguna discapacidad y quienes las cuidan.Algunas de estas iniciativas son La voz del paciente, La mirada del paciente, CinfaTeaming y Ellas Cuentan (junto al Club de Malasmadres). A ellas se han sumado �ltimamente otras acciones que buscan dar apoyo y reconocer a las personas cuidadoras en el entorno familiar.