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Un momento della serata
Firenze, 31 maggio 2026 - Una serata in cui cultura e solidarietà si sono intrecciate, raccontate a cuore aperto, intorno a un tema che richiede ascolto, competenza e responsabilità: le storie dei bambini affetti da malattie rare e delle loro famiglie. A Villa Olmi, il Rotary Club Firenze Sud presieduto da Joern Lahr ha promosso l’incontro dedicato a “Storie di bambini rari, non invisibili”, trasformando l’appuntamento in un momento di riflessione civile e di attenzione concreta verso chi affronta ogni giorno percorsi complessi, spesso silenziosi. Ad aprire la serata però è stato un momento di approfondimento culturale, con la relazione del professore Cosimo Ceccuti, presidente della Fondazione Spadolini Nuova Antologia, dal titolo “Il Sodalizio della vita”, un racconto del proprio cammino umano e professionale fino alla docenza, al fianco del noto statista fiorentino Giovanni Spadolini, di cui Ceccuti è stato allievo prediletto nonché erede spirituale. Il professore ha portato nella serata il valore dell’esperienza personale, della formazione e della dedizione, ricordando come ogni percorso di vita possa diventare testimonianza quando viene condiviso con autenticità “L’insegnamento più prezioso che Spadolini mi ha dato – ha spiegato Ceccuti – sono stati quegli stessi valori in cui lui stesso ha sempre creduto e che hanno guidato la sua intera esistenza: l’onestà intellettuale, l’amore per la cultura – libera, aperta al dialogo e indipendente – e la dedizione ai giovani. A loro disposizione Spadolini ha voluto mettere il patrimonio librario, artistico, più in generale culturale, raccolto nel corso della sua vita ed oggi conservato nella Casa museo e nella Biblioteca della Fondazione Spadolini Nuova Antologia.” Accanto a lui la figlia, la giornalista Caterina Ceccuti, vicepresidente di Voa Voa - Amici di Sofia aps, che nella seconda parte della serata ha richiamato l’attenzione sulla necessità di sostenere in modo concreto i bambini colpiti da malattie rare neuro degenerative e le loro famiglie. Non solo sensibilizzazione, dunque, ma impegno tangibile, quello che passa dalla ricerca, dalla diagnosi precoce, dall’accompagnamento per tutta la durata della vita del bambino e dalla capacità di costruire reti assistenziali e umane intorno alla famiglia che se ne prende cura, una famiglia che altrimenti rischia di rimanere sola dinanzi alla malattia. Al centro della relazione di Caterina Ceccuti anche il progetto avviato nel 2023 presso l’Ospedale Meyer di Firenze: il primo progetto pilota italiano di screening neonatale per la Mld – Leucodistrofia Metacromatica, patologia genetica rara che colpisce la guaina mielinica e che può essere trattata efficacemente solo attraverso una diagnosi estremamente precoce. Un tema delicato ma decisivo, perché in alcune patologie il tempo fa la differenza tra la vita e la morte. Grazie all’impegno dell’associazione e al sostegno delle istituzioni, nel 2025 la Toscana è diventata la prima regione italiana ad introdurre lo screening neonatale per la Mld in forma obbligatoria e gratuita per tutti i neonati. Un risultato che racconta come la collaborazione tra mondo associativo, sanità e istituzioni possa produrre cambiamenti concreti nella vita delle persone. Durante l’incontro è intervenuto anche Alessandro Moretti, delegato della Zona “il Magnifico” - Distretto Rotaract 2071, che ha ricordato come, a più riprese, i Rotaract del nostro territorio abbiano sostenuto l’operare dell’Associazione Voa Voa, anche attraverso un importante service collettivo realizzato nel 2023.
