Riccardo Dal Porto racconta la sua battaglia per permettere al figlio Ettore di avere una vita piena e felice anche frequentando i centri estivi: “Le istituzioni ci fanno sentire un peso, ma i nostri bambini meritano una vita dignitosa, e anche noi”.
Il piccolo Ettore al mare
"In Veneto esiste una vera e propria discriminazione tra le diverse ULSS (Unità Locale Socio-Sanitaria) per tutto ciò che riguarda le famiglie con bambini con disabilità. A pagarne il prezzo sono prima di tutto i bimbi, ma anche noi, i caregiver, costretti a fare grandi rinunce sul lavoro e sul piano personale per quello che dovrebbe essere un diritto come l'accesso ai centri estivi". A parlare a Fanpage.it è Riccardo Dal Porto, padre del piccolo Ettore, che per lui ha fondato l'associazione Effetto E Aps.
Ettore è nato con la sindrome di Moebius, una malattia neurologica molto rara. Nonostante le sue fragilità, il rapporto con gli altri bambini si è rivelato fondamentale per la sua qualità della vita, e per questo ogni estate i genitori lo inseriscono nei centri estivi che fanno capo alla ULSS 7, competente per il territorio di Vicenza. Le ore, le attività e gli educatori che devono accompagnare Ettore però non sono abbastanza e puntualmente alla fine della scuola i genitori si trovano costretti a dover riorganizzare la propria vita. Riccardo, cosa significa crescere un figlio con disabilità?
