"Presidente, Le scrivo perché, tra le tante definizioni di maternità, non venga dimenticata la nostra: quella di chi ama sapendo che il tempo non è un diritto acquisito, ma un prestito carissimo.
I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finché gli sarà concesso.
Va aggiunta vita agli anni". Lo scrive Tiziana, madre di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3, in una lettera aperta indirizzata alla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in occasione della Festa della mamma.
Tiziana lancia un appello a nome di tutte le 'mamme rare' e delle famiglie colpite da malattie genetiche rare affinché vengano potenziate le cure palliative pediatriche, superando i divari tra le Regioni.
"Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall'altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni. Ma è proprio qui che Le chiedo di intervenire - scrive Tiziana -. Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni, offrendogli una qualità di vita piena, ricca di nuovi significati. In questo senso, le cure palliative pediatriche non sono 'la fine' ma l'inizio di una tutela".
