Per niente facile. Una famiglia con una malattia rara in casa è una famiglia che si mette in marcia e sbanda, torna in carreggiata, arranca, piange, ride. In un continuo gioco d’equilibrio. Spesso riesce ad essere come quei metalli che prendono martellate e dopo un po’ tornano nella loro forma. Molto più spesso non ce la fa e rischia di andare in mille pezzi. Sempre sul filo, le famiglie dei malati rari. Se sono fortunati, trovano un Centro di riferimento che li prende in carico, li segue, li aiuta. Uno di questi si trova a Bosisio Parini, in provincia di Lecco, su uno sperone di collina nella «Brianza velenosa» cantata da Lucio Battisti che lì vicino abitava nella sua villa di Molteno, all’IRCCS Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia.